El Tribunal Supremo de Estados Unidos bloqueó la tarde del lunes el plan de Donald Trump para cambiar de forma drástica la forma en la que los ciudadanos votan por correo de cara a las elecciones de mitad de mandato que se celebrarán en noviembre. Se trata así, de una gran revés judicial para el mandatario, que desde hace tiempo agita la teoría de que el fraude está ampliamante extendido en el voto por correo.
La idea de Trump, plasmada en una orden ejecutiva, buscaba otorgar al Servicio Postal un papel más activo en la gestión del voto por correo, permitiéndole filtrar los sobres de las papeletas después de que fueran entregados por los funcionarios electorales estatales. El plan establecía requisitos uniformes para los sobres de las papeletas federales, como elementos de identificación y un código de barras único para cada votante, y obligaba a los estados a proporcionar al Servicio Postal listas de votantes autorizados a recibir papeletas por correo.
De este modo, el servicio solo entregaría las papeletas a las personas incluidas en esas listas. Sin embargo, algunos estados advirtieron de que adaptar las papeletas y los sobres a estas nuevas exigencias, especialmente cerca de las elecciones, supondría un desafío considerable y podría incluso resultar imposible, lo que podría provocar retrasos. Además, hay quien señala que estos requisitos exceden las competencias del Sevicio Postal. La Administración, por su parte, defendió las medidas como una forma de reforzar la seguridad y la integridad del voto por correo.
La decisión del Supremo permite por ahora que los estados mantengan sus procedimientos actuales para enviar y recibir las papeletas. Además del máximo órgano de Justicia, un juez federal de Boston había bloqueado previamente la norma y otro juez federal en Washington, hizo lo mismo este fin de semana. No obstante, el litigio sobre la legalidad de la normativa continúa, recoge la agencia Efe. Mientras, algunos estados ya han comenzado a distribuir papeletas por correo para las elecciones del 3 de noviembre, en las que estarán en juego los 435 escaños de la Cámara de Representantes y un tercio del Senado.
El voto por correo constituye una parte relevante del sistema electoral estadounidense, aunque las normas para solicitar, enviar y contabilizar las papeletas varían entre los estados. La diversidad de procedimientos ha sido uno de los principales puntos de conflicto de la ofensiva de Trump para modificar las reglas del voto por correo.
El pleno de la Cámara de Senadores aprobó por unanimidad -75 votos- conceder autorización a la presidenta Claudia Sheinbaum Pardo para permitir el ingreso de 139 militares estadounidenses armados a territorio nacional, del 20 al 30 del mes en curso, a fin de participar en el “Ejercicio Especializado Conjunto” que se realizará en las instalaciones del Centro Nacional de Adiestramiento, ubicado en Santa Gertrudis, Chihuahua.
De acuerdo con la solicitud remitida por la titular del Ejecutivo Federal hoy mismo a la cámara alta y sometida inmediatamente a discusión y votación del pleno cameral durante la sesión ordinaria, la tropa de la 101/a. División Aerotransportada del Ejército de los Estados Unidos de América ingresará a México con armamento, el próximo domingo, a bordo de una aeronave de la Fuerza Aérea estadounidense, y retornará a su país de origen diez días después.
El comunicado oficial firmado por la mandataria mexicana consigna que, derivado de la cooperación militar entre la Secretaría de la Defensa Nacional y el Comando del Hemisferio Occidental del Ejército de los Estados Unidos de América, se acordó llevar a cabo el referido ejercicio especializado.
“El evento tiene como objetivo fortalecer las capacidades operativas entre las Fuerzas Armadas de ambos países a través de la planificación y ejecución, bajo los principios de respeto, soberanía e integridad territorial, responsabilidad compartida, confianza mutua y colaboración sin subordinación en las operaciones militares.
“En dicho ejercicio se prevén diferentes misiones como la infiltración y establecimiento de un puesto de mando; destrucción de posiciones de francotiradores, base de fuegos de mortero y captura de un aeródromo; asalto aéreo y destrucción de punto de abastecimiento de combustible, así como captura y extracción de un objetivo con empleo de fuego real”, detalla.
Así como que la actividad programada representa una oportunidad estratégica para armonizar doctrinas y compartir experiencias operativas, garantizando el fortalecimiento de coordinada a los desafíos regionales de seguridad.
“Este esfuerzo conjunto no solo impacta positivamente en el fortalecimiento de la preparación individual y colectiva, sino que también contribuye al perfeccionamiento de los mecanismos bilaterales de cooperación militar entre ambos países”, cita.
Mediante el escrito, Sheinbaum Pardo asegura que “la presencia temporal de personal militar extranjero en territorio nacional no implica cesión alguna de soberanía, sino el ejercicio pleno de las facultades del Estado Mexicano para decidir con quién y bajo qué condiciones coopera”.
“México sostiene una política exterior basada en la cooperación internacional para enfrentar desafíos comunes, particularmente aquellos que trascienden fronteras como delincuencia organizada transnacional, el tráfico de armas, desastres naturales, operaciones humanitarias y misiones de protección civil”.
Y concluye que “la cooperación militar se desarrolla bajo un principio claro: cooperación sí, subordinación no; por lo que las tropas mexicanas realizan actividades en coordinación, colaboración y cooperación con tropas extranjeras, con la finalidad de robustecer intercambios técnicos, ejercicios o capacitación, sin estar sujetas a mando ni conducción de fuerzas armadas de otros países”.
Miles de costarricenses protestaron el lunes contra una supuesta amenaza de la presidenta Laura Fernández al sistema democrático, uno de los más estables de Latinoamérica, debido a conflictos con el poder judicial.
La mandataria de derecha, en el poder desde mayo, impulsa una reforma del sistema de justicia, al que acusa de inacción frente a la creciente violencia del crimen organizado.
El conflicto se agudizó en los últimos meses. La presidenta tachó a los magistrados de “golpistas” y uno de ellos denunció una deriva autoritaria del gobierno, cuya propuesta de reforma es criticada porque supuestamente afectaría la imparcialidad de la justicia.
Portando faroles encendidos y banderas del país, con gritos de “democracia” y proclamas en defensa de la división de poderes, las personas se manifestaron en la Plaza de Morazán, en el centro de la capital, San José. La protesta se replicó en otras provincias.
“Nunca habíamos vivido una situación como la que estamos enfrentando. Nunca había habido esta situación de intromisión de los poderes unos con el otro”, dijo a la AFP la jueza jubilada Carol Vinda, de 53 años.
“A defender la democracia, no podemos permitir que sigan haciendo lo que está haciendo este gobierno. Ellos quieren tener todo el poder, eso es lo que quieren, todo el poder”, comentó a la AFP Manuel Chávez, un pensionado de 73 años y quien caminaba con un bastón.
Los manifestantes también exhibieron carteles con mensajes como “por el respeto a los poderes de la República, viva Costa Rica” y “democracia sí”.
Además, exigieron la salida del gobierno del expresidente Rodrigo Chaves, mentor de Fernández y actual ministro de Hacienda, con cánticos y carteles de “¡fuera Chaves!”.
El exmandatario también mantuvo un duro enfrentamiento con el poder judicial.
Paralelamente, la presidenta por las fiestas patrias realizó la tradicional reunión de gabinete en la Plaza Mayor de Cartago, al sureste de la capital, donde se dieron enfrentamientos entre simpatizantes y detractores.
Los partidarios de Fernández criticaron a los opositores por mezclar la política con la celebración de independencia de Centroamérica de España el 15 de septiembre de 1821.
En Costa Rica, la tasa de homicidios se disparó a 17 casos por cada 100.000 habitantes en 2025, frente al índice de 11,2 de 2019.
La inseguridad alimentaria abarca otras problemáticas que inciden, incluso, en el desarrollo del país; porque, quien se enfrenta a este reto prácticamente está destinado a un futuro incierto.
Sin embargo, son los niños y jóvenes quienes más la padecen en México, provocándoles un impacto en su desarrollo físico y mental, lo que los limita a obtener mejores oportunidades.
De ahí la propuesta de plantear a la inseguridad alimentaria como la “causa de causas”, es decir, verla como la raíz de otras problemáticas, ya que, de no atenderse, se está orillando a toda una generación a sortear una vida llena de obstáculos.
Podemos hablar de avances, porque los hay gracias a diversos programas de apoyo; pero también existe un número relevante de personas que día a día enfrenta esta compleja situación.
La Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura alertó que, hasta 2025, alrededor del 16.5% de la población del país, equivalente a 21.6 millones de personas, padecía inseguridad alimentaria moderada o severa.
Ante este escenario, es necesario actuar de manera conjunta: autoridades, organizaciones civiles, academia y sociedad para atender este desafío, yendo más allá del acceso a brindar alimentos y, a la par de esto, atender los distintos factores que inciden en el bienestar de las personas.
De ahí la importancia de asumir que los desafíos relacionados con la inseguridad alimentaria son multifactoriales y, como tal, es que deben atenderse por medio de soluciones integrales. Enfocarse en solo un frente es dejar de lado los demás retos que devienen de esta problemática y que obstaculizan el desarrollo social.
Desde hace más de 20 años, en Fundación Alsea, misma que encabezo, trabajamos con el propósito de generar inversión social sustentable que contribuya a atender estos desafíos.
Bajo esta premisa, por segundo año consecutivo, emitimos la convocatoria anual de inversión social en México, dirigida a organizaciones civiles que desarrollen proyectos sostenibles en seguridad alimentaria, educación y empleabilidad; estará abierta hasta el 30 de septiembre. La prioridad es asimilar a la inseguridad alimentaria como ese eslabón de una cadena de desafíos que hay que romper.
Un incendio en una planta de sal ubicada en el municipio de Jáltipan (Veracruz, 39.000 habitantes) ha dejado este lunes un saldo de al menos tres personas muertas, una desaparecida y tres lesionadas. Hasta el momento se desconoce el origen del estallido. En un inicio, algunos medios aseguraron que las llamas fueron provocadas por la explosión de un ducto de la petrolera estatal Pemex. Sin embargo, el Gobierno veracruzano ha aclarado que el suceso se detonó en un pozo de salmuera con diésel dentro de las instalaciones de la central, de la empresa PMV Minera.
En un vídeo publicado en redes sociales, el alcalde de la localidad, Gildardo Maldonado, reveló la magnitud del incidente: “Los que puedan, y tengan algún curso de primeros auxilios: los necesitamos. Que se acerquen para poder ir, porque hay fallecidos y muchos lesionados. Estamos tratando de salvar vidas”. El presidente municipal, que se encontraba cerca del lugar al momento de la explosión, ha estimado que el suceso ocurrió a las 16.45 horas.
El siniestro ha levantado una columna de humo densa que se puede ver a kilómetros de distancia, según ha relatado la prensa local. Por otro lado, las autoridades han informado de una persona herida que ha sido trasladada a un hospital rercano para recibir una valoración médica. En una entrevista telefónica con Milenio, Maldonadoha informado que unas 400 personas de cuatro comunidades cercanas al suceso han sido evacuadas “de forma preventiva”.
En un comunicado difundido en redes sociales, el Gobierno veracruzano ha hecho un llamamiento a la calma. Aunque sí que ha reconocido que el incendio ―por el momento, se desconoce a qué hora se inició― continuaba activo a las 20.00 horas. “No existe población cercana al punto del incidente ni riesgo inmediato”, ha sostenido el Ejecutivo de la morenista Rocío Nahle.
La estatal Pemex ha aclarado en una nota de prensa que la planta no pertenece a la firma y que se encuentra en contacto con las autoridades estatales para dar seguimiento y brindar apoyo en caso de que sea necesario. De igual manera, la gobernadora informó que los hospitales municipales de Minatitlán y Coatzacoalcos estarán
El último curso político de la era Macron ya ha comenzado en Francia bajo una atmósfera electoral que impregna toda la agenda política. Quedan aún ocho meses para que los franceses acudan a las urnas para designar al sucesor del todavía presidente que aún tiene varios asuntos pendientes que resolver antes de dejar el poder. El propio legado de Macron se ha convertido en una difícil herencia que gestionar para los candidatos de su campo que aspiran a sucederle en su campo político. Dos de ellos, quizá los de más renombre, son los ex primeros ministros Edouard Phillippe y Gabriel Attal. A ellos se ha sumado esta misma semana el conservador Xavier Bertrand, veterano político moderado de Los Republicanos, presentando su propia candidatura.
A ocho meses de las presidenciales de 2027, los elogios al balance de Macron escasean. Al menos en el plano interno. El exsecretario general del Elíseo, Alexis Kohler, uno de los que fuera hombres de confianza del presidente, ha elegido este momento para ofrecer una visión general de los diez años de macronismo en las páginas de La Tribune Dimanche. “Macron ha hecho, o ha intentado hacer, todo lo que había prometido antes de su elección”, ha afirmado añadiendo que han “realizado una serie de reformas que parecían imposibles” durante esta última década de Macron en el poder. Pero lo cierto es que el ímpetu reformista con el que Macron llegó al poder se ha ido dando de bruces con la realidad de dos mandatos en los que el presidente se ha transformado en un gestor de crisis: chalecos amarillos, crisis sanitaria, Ucrania y después, Oriente Medio.
Tras su contestada reforma de las pensiones a principios de su actual mandato y sobre todo, tras el fiasco de convocar unas legislativas anticipadas en las que perdió la mayoría, Macron se ha dedicado a la escena internacional dejando los asuntos internos en manos de un gobierno que ha estado bajo la espada de Damocles de las mociones de censura con cambios constantes de primer ministro hasta que hace un año, Sebastien Lecornu, fiel de entre los fieles, tomara las riendas de forma discreta ante una oposición ya plenamente concentrada en hacer campaña para sus candidatos a la próxima elección presidencial.
De la herencia internacional al plano económico
Es de esperar que se mantenga la misma tónica en estos últimos meses de Macron en el Elíseo. El presidente es consciente que buena parte de su legado puede depender de un gran éxito en el plano internacional y es por ello que concentra sus esfuerzos en los dos grandes conflictos abiertos: Ucrania y Oriente Medio. Lograr la paz en Ucrania o al menos, forzar a Putin a negociar es su prioridad y algo que quedó plenamente plasmado en el último G7 antes del verano en Evian. La estrategia de convencer a Trump para forzar a Putin se ha ido repitiendo por parte del jefe del estado francés en cada foro y cumbre internacional durante estos últimos meses. También desatascar la situación del estrecho de Ormuz y lograr que Francia juegue un rol fundamental quizá por encima de las posibilidades reales que hoy en día tiene la propia diplomacia francesa en la región.
Macron, de mítines a maratonesGtres
El legado de Macron también está siendo cuestionado en el plano económico. Francia llegó al 5,1% de déficit en 2025 y casi 3 billones y medio de deuda. Los candidatos al Elíseo reconocen las dificultades de la segunda economía de Europa pero piden aplicar recetas distintas para corregirlas si llegan al poder. Para los candidatos más centristas que aspiran al relevo del macronismo, caso de Attal o Philippe, es toda una encrucijada tomar posición -y distancia- de un legado al que ellos mismos están ligados en diferentes momentos durante la última década.
Otro factor que temen los candidatos moderados que aspiran al relevo del presidente es el de las posibles injerencias rusas en campaña. Las autoridades estiman que el riesgo es alto y el gobierno presentó en julio pasado un proyecto de ley para endurecer las penas para quien difunda noticias falsas en contexto electoral sobre todo si es “para servir intereses de otras potencias”. Ya hay una investigación abierta por la fiscalía de París basada en indicios de injerencia rusa contra Philippe, Attal y Glucksmann. Estas operaciones, las primeras sobre aspirantes a la presidencial, apuntaban a posibles problemas de salud de Philippe y Attal, y acusaban a la pareja de Glucksmann, la periodista Léa Salamé, de sobornar a medios para favorecer su candidatura.
Una investigación del Gobierno de Estados Unidos constató condiciones de hacinamiento, abusos y el uso de pequeñas jaulas metálicas como “zonas de calma” para los migrantes detenidos en ‘Alligator Alcatraz’, antes de su cierre este verano en el sur de Florida.
La existencia de estas celdas de 1,7 metros cuadrados de superficie fue uno de los detalles más reveladores de un informe de la Oficina del Inspector General del Departamento de Seguridad Nacional (DHS, en inglés) tras varias inspecciones al centro de detención de migrantes, que fue inaugurado por el presidente de EE.UU., Donald Trump, en julio de 2025.
Según los inspectores, hasta 79 migrantes fueron confinados “entre varios minutos y casi dos horas” en estas pequeñas jaulas entre el 17 de julio de 2025 y el 18 de enero de 2026.
Aunque el personal de ‘Alligator Alcatraz’ alegó que estos recintos de unos 2,3 metros de alto eran “zonas de calma” para que los detenidos se tranquilizaran, y que incluso eran los migrantes quienes solicitaban acceder a ellas, la investigación halló evidencias de que también se emplearon a modo de castigo.
“El uso de estos espacios tan restrictivos contraviene las normas de trato humano, las cuales exigen mantener a los internos en el entorno menos restrictivo posible”, sostuvo el informe divulgado este lunes.
El hacinamiento de los migrantes también era evidente en el centro, según la investigación, que advirtió de que el lugar, en medio del humedal de los Everglades, violaba “los estándares de espacio vital”.
La normativa nacional establece que cada detenido disponga de al menos 7 metros cuadrados de superficie, pero a su máxima capacidad el centro solo ofrecía 2,6 metros cuadrados por interno.
La ausencia de espacio, fácilmente apreciable en varias fotografías que acompañan el informe, “redujo la movilidad diaria de los internos, aumentando los niveles de estrés y el riesgo de propagación de enfermedades contagiosas”, según los inspectores.
Los detenidos manifestaron “retrasos significativos” en la evaluación médica de los recién llegados, objetos de higiene personal “insuficientes” o raciones de comida demasiado pequeñas y en mal estado de conservación.
Además, indicaron que tuvieron prohibido salir al exterior durante algunas semanas, lo que contraviene la normativa.
Pese a las conclusiones del informe, el DHS aseguró que el centro “operaba bajo la autoridad del estado de Florida mediante un acuerdo marco y no bajo la gestión directa del Servicio de Inmigración y Control de Aduanas (ICE), por lo que los estándares federales de detención no le eran aplicables”.
‘Alligator Alcatraz’, construida en un antiguo aeródromo aledaño al ecosistema del Parque Nacional de los Everglades, una reserva protegida por la Unesco como Patrimonio Mundial desde 1979, se convirtió en emblema de la campaña de deportaciones masivas del presidente Trump desde su apertura.
Sin embargo acabó cerrando el pasado junio después de meses de demandas de organizaciones humanitarias y ambientalistas por el “maltrato” a inmigrantes y el impacto ambiental de la instalación.
El Gobierno del presidente estadounidense, Donald Trump, anunció este lunes la eliminación de algunos límites a las emisiones de efecto invernadero de las centrales que generan electricidad quemando carbón o gas, una polémica decisión que desecha la regulación aprobada en 2024 por la Administración de Joe Biden.
El director de la Agencia de Protección Ambiental (EPA), Lee Zeldin, realizó el anuncio durante la reunión de responsables de Energía del G20 en Houston, Texas, y aseguró que generará ahorros superiores a los 300.000 millones de dólares para los hogares estadounidenses.
La decisión está en línea con otras políticas aprobadas por el actual Ejecutivo estadounidense que vienen subrayando el negacionismo climático de Trump y sus colaboradores más cercanos.
La celebración anual de Los 300 Líderes Más Influyentes de México, ejercicio editorial de Líderes Mexicanos, congregó el pasado miércoles 9 de septiembre a representantes de algunos de los sectores con mayor capacidad de incidencia en la vida pública, económica, empresarial y social del país.
La comida anual reunió a las 300 personas seleccionadas para integrar la edición 2026, distribuidas en 14 categorías que abarcan ámbitos como ciencia, cultura, deportes, empresas, espectáculos, medios, organizaciones civiles y los tres poderes de la Unión, entre otros.
En este encuentro, Banco Azteca y su Banca Empresarial participaron como patrocinadores, con una presencia orientada a reconocer el talento, mérito, trayectoria y liderazgo de quienes forman parte de este ejercicio editorial.
Él es Ignacio Muñoz-Sanjuán, uno de los referentes mundiales en desarrollo de terapias para la enfermedad de Huntington. FOTO: Cortesía.
Antes de convertirse en uno de los referentes a nivel mundial de la enfermedad de Huntington, Ignacio Muñoz-Sanjuán no había tenido relación alguna con ese trastorno genético, que se calcula que se presenta en entre cinco y diez personas por cada 100.000 habitantes.
Ni la conocía ni tampoco la estudió en su época de estudiante, cuando se estaba preparando para convertirse en biólogo molecular. A ella llegó hace más de dos décadas, cuando, después de recibir el título de doctor en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins y cursar estudios posdoctorales en la Universidad Rockefeller, entró a la CHDI Foundation, una organización sin ánimo de lucro dedicada a desarrollar tratamientos que retrasen o detengan la progresión de la enfermedad de Huntington.
Eso ocurrió en 2007, catorce años después de que se identificó el gen responsable de la enfermedad, llamado gen de la huntingtina. El problema es que en ese momento todavía no se estaban desarrollando terapias para atacar y silenciar ese gen. Lo que hizo el español, junto a su equipo, fue desarrollar sistemas de biomarcadores, modelos animales y otros tipos de herramientas cruciales para que, en años posteriores, otras compañías del mundo trabajaran en terapias contra la enfermedad que actualmente se encuentran en etapas avanzadas y prometen ser un paso científico a destacar.
Pero Muñoz-Sanjuán, pionero a nivel mundial en esta línea de investigación de la enfermedad, no se quedó en el laboratorio. Su trabajo se ha destacado por fuera de él y no solo en Estados Unidos, sino también en Latinoamérica, donde puso en marcha la Fundación Factor-H, que ayuda a personas diagnosticadas con este padecimiento que viven en condiciones de vulnerabilidad extrema, como es el caso de cientos de pacientes de Colombia y Venezuela, donde se encuentran dos de las comunidades con mayor concentración de casos de enfermedad de Huntington en el mundo.
EL COLOMBIANO conversó con el biólogo, quien recientemente visitó Medellín en el marco de la Conferencia Latinoamericana sobre la Enfermedad de Huntington 2026, que anualmente reúne a especialistas de todo el mundo y en la que investigadores y compañías farmacéuticas presentan los avances de sus estudios.
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“En ese momento ya había una estructura académica montada, porque Huntington fue una de las primeras enfermedades, sobre todo dentro de las enfermedades mentales, cuya causa genética se conoció. Por ejemplo, si comparas Parkinson o Alzheimer, aproximadamente entre un 2 y un 5 % de todos los casos tienen una causa genética conocida y son muchos genes. En Huntington solamente hay una mutación en un solo gen. Por lo tanto, se había convertido en una enfermedad prototípica, porque es mucho más fácil de estudiar cuando todo el mundo tiene la misma mutación. Eso permite identificar a las personas y entender el desarrollo de la enfermedad incluso antes de que comiencen los síntomas clínicos.
La mutación se descubrió en 1993, en gran parte gracias a la contribución de familias venezolanas afectadas por la enfermedad de Huntington, porque es la comunidad más grande del mundo. En aquella época, antes de secuenciar el genoma humano, se necesitaban muchas personas, tanto afectadas como no afectadas, que estuvieran genéticamente relacionadas. Lo ideal era contar con muchas generaciones para poder mapear en qué cromosoma estaba el gen.
Durante 20 años fueron estudiadas estas familias y finalmente se identificó la mutación que causaba la enfermedad. Fue un hito en la historia de la neurociencia y de la genética humana, porque era apenas la quinta enfermedad de la que se descubría la base genética y la primera relacionada con el sistema nervioso central.
Sin embargo, cuando comienzo a trabajar en este mundo lo que no había era una aproximación al desarrollo de terapias innovadoras. Las medicinas disponibles eran antiguas y estaban dirigidas, por ejemplo, a tratar ciertos componentes motores, pero ninguna podía atacar la causa de la enfermedad. La tecnología todavía no existía para eso.
Parte del trabajo era identificar compañías que tuvieran tecnologías que pudieran aplicarse a la enfermedad de Huntington para silenciar el gen y empezar a formar colaboraciones con ellas, y así crear una estructura industrial que permitiera el desarrollo de terapias. Ese fue un poco mi trabajo”.
“En ese momento había que construir el campo, responder preguntas como cómo disminuir el gen o cómo medirlo. Cuando estás haciendo un estudio clínico, en este caso quieres disminuir el gen que causa la enfermedad y la proteína que produce, pero tienes que saber cómo medirlo en personas que están vivas. Y es una enfermedad del sistema nervioso central, con lo cual tienes que desarrollar técnicas que permitan medir biomarcadores en el cerebro para saber si la terapia está teniendo efecto.
Es como cuando te tomas una pastilla para el colesterol, te haces un análisis de sangre, ves que el colesterol ha bajado y sabes que la terapia está funcionando. Eso no existía. Tampoco existían los métodos para poder medir la proteína que causaba la enfermedad. Entonces, parte de lo que teníamos que hacer era generar todo este tipo de ensayos para que cualquier compañía que tuviera una tecnología pudiera contar ya con todo esto construido.
Yo empecé en 2007 y, en ese momento, no había ni una compañía farmacéutica trabajando en el campo. Hoy hay aproximadamente 60. En estos momentos, la enfermedad de Huntington tiene el mayor número de terapias dirigidas a disminuir la causa de una enfermedad neurológica en el mundo: más que Alzheimer, más que Parkinson, más que ELA.
Ha habido un avance general del campo y, en estos momentos, hay varias aproximaciones o terapias experimentales que están en la última fase clínica. Los programas más avanzados están entrando en etapa final, que es la más cara y completa y que utiliza un mayor número de pacientes.
Los estudios anteriores han demostrado que hay una estabilización de los síntomas, pero en un número pequeño de personas. Entonces, las expectativas son muy altas de que, por primera vez, se haya encontrado una manera, como mínimo, de detener la progresión de la enfermedad. Pero esto todavía hay que demostrarlo. Hay mucho optimismo”.
“Y suele ser así, pero yo creo que soy un científico un poco atípico. Creo que es más por personalidad que por genética, pero nunca me podía imaginar que hubiera acabado aquí, haciendo este tipo de trabajo en Latinoamérica.
Fue muy sencillo. Cuando empecé a trabajar en el campo me di cuenta de que, de aquí a 10 o 15 años, íbamos a tener un problema: necesitábamos que más personas que estuvieran en riesgo de desarrollar la enfermedad y que ya la tuvieran participaran en estudios. Si teníamos éxito con la tecnología, necesitábamos la participación de la comunidad para poder hacer estudios clínicos.
En esos momentos había un grupo de estudios clínicos en Estados Unidos y otro en Europa, pero no había nada que incorporara a Latinoamérica, donde hay muchos pacientes y profesionales excelentes. En 2008, organicé una primera reunión en México para ver cómo podíamos intentar organizar una red latinoamericana que se incorporara a estudios de un nivel más global. A partir de ahí empecé a viajar por la región, a dar charlas y a conocer a profesionales, tanto científicos como neurólogos.
También comencé a conocer a las asociaciones de pacientes. Cuando viene un experto internacional a dar una charla, la gente se da cuenta y va a escuchar. Como hablo español, se ponían a conversar conmigo, y a mí siempre me ha gustado mucho la conexión con las personas. Nos sentábamos después de una charla a tomar un café y me contaban sus historias. Me causó mucha sorpresa, sobre todo al escuchar a las comunidades de Venezuela y Colombia, donde había gente que nunca había visto a un médico y, en muchos casos, que no tenía ni comida.
Entonces dije: ‘Si me llevan, yo en mis vacaciones voy a visitarles’. Y lo hice. Después de conocer esas comunidades, yo no me podía dar la espalda a lo que había visto. En ese sentido, me preguntaba cómo era posible que incluso la comunidad científica y médica, teniendo en cuenta las contribuciones que habían hecho especialmente las comunidades venezolanas, primero no conociera la problemática y, segundo, no hiciéramos nada. Así fue como empecé a volver a traerles cosas, a hablar con gente e intentar crear un sistema de ayuda para estas poblaciones”.
“Llegué a Colombia incluso antes de involucrarme en el tema humanitario. Vine a reunirme con el doctor Francisco Lopera y el Grupo de Neurociencias de Antioquia (GNA) porque sabía que estaban trabajando en Huntington y, además, tenían mucha experiencia con las poblaciones de Alzheimer. Vine aquí por primera vez en 2009.
Luego, un año más tarde, se estructuró la red latinoamericana y, en 2012, fue cuando vine a conocer a las comunidades. Estuve en Medellín y en Bogotá, donde estaba la asociación de pacientes, y después fui a la Costa Caribe, que es la zona más vulnerable y con mayor número de casos que conocemos en Colombia, especialmente el municipio de Juan de Acosta”.
“Me sorprendieron muchas cosas. Colombia es un país muy diverso y cada región es diferente. Yo no conocía en absoluto el Caribe en aquella época. Me fascinó, parecía estar dentro de Cien años de soledad.
Visitamos muchas zonas rurales durante esa semana y lo que me impactó fue encontrar familias que eran completamente desconocidas para las autoridades y los médicos: familias enormes, con una cantidad de personas en riesgo, que estaban viviendo en condiciones de vulnerabilidad extrema.
Me dio mucha pena ver cómo estaban los pacientes; ver a los niños sin ropa, sin zapatos, sin acceso a la educación. También me impactó ver que les daba vergüenza pertenecer a una familia con Huntington, que tenían mucho miedo al futuro y a no ser queridos por venir de una enfermedad hereditaria que quizá ellos también habían heredado. Yo perdí a mi madre cuando era niño, a los 11 años, por cáncer. De alguna manera, pude identificarme mucho con el miedo que ellos sentían a la muerte, a enfermarse y a no ser queridos.
Luego fui a Venezuela. Allí, las poblaciones están mucho más concentradas. En Colombia, excepto en la población de Juan de Acosta, las familias están un poco dispersas entre los municipios y las zonas rurales; no hay una concentración tan alta en un solo lugar. En Venezuela, en cambio, prácticamente una de cada tres casas tenía una persona afectada por la enfermedad. Eran pueblos de 5.000 o 6.000 personas donde podías encontrar a 200 personas caminando por las calles con la enfermedad y en cada casa había una historia relacionada con el Huntington. Esa concentración tan masiva, tan enorme, de personas afectadas es algo para lo que nadie te puede preparar”.
“Lo que se ha encontrado es que en toda la región Caribe, en Atlántico, Magdalena y Cesar, y probablemente también en La Guajira, aunque todavía no la hemos mapeado, hay una gran cantidad de pacientes. Es el segundo núcleo mundial después de Venezuela.
La mayoría de las familias, por sus condiciones socioeconómicas y por vivir en zonas rurales, no están identificadas en el sistema de salud. Entonces, el desconocimiento sobre la cantidad de casos que hay aquí es enorme. Yo creo que Colombia y Venezuela son probablemente los países donde hay más casos, pero nunca se ha hecho un estudio epidemiológico de esto.
Lo que suele pasar en muchos casos es que los pacientes no son diagnosticados adecuadamente o no van al médico porque no tienen acceso. A veces les dan medicamentos para tratar los síntomas, pero no identifican que tienen la enfermedad de Huntington. Simplemente dicen que tienen un problema psiquiátrico y les dan un tratamiento.
Cuando miras la información estadística de las instituciones oficiales, hay muy pocos casos reportados, pero sabemos que hay muchísimos más en zonas donde oficialmente dicen que no hay casos, porque nosotros los hemos verificado. Entonces, hay una desconexión entre la realidad del país y la realidad que aparece en los registros. Y esto es un problema que no ayuda a establecer una política de salud pública en los municipios más afectados por la enfermedad”.
“Lo primero sería establecer una revisión de las personas que hay, sin estigmatización, y poner en marcha realmente un plan de salud pública sobre cómo ayudar a quienes viven con esta enfermedad. Son enfermedades muy complejas en cuanto al manejo de los medicamentos. En algunos casos son tratamientos costosos y, además, no son síntomas que se puedan tratar solamente con una pastilla, sino que requieren un equipo. Hay síntomas psiquiátricos, conductuales y motores, y se necesita rehabilitación del lenguaje, del habla y de la alimentación.
Por eso se requiere un equipo multidisciplinario, algo que muy pocos centros clínicos en Latinoamérica tienen. Normalmente estos equipos están en centros de excelencia en neurología, ubicados en las capitales. En Colombia hay centros excelentes en Bogotá, Medellín, Cali e incluso quizá en Barranquilla, pero fuera de estos núcleos urbanos no existen. Establecer este tipo de equipos es costoso y mucha de la población que vive en zonas rurales no tiene dinero para el transporte, por lo que acceder a estos servicios resulta realmente imposible”.
“Los estudios que se están haciendo utilizan distintas tecnologías. Hay algunas que son extremadamente caras y complejas y requieren neurocirugía. Incluso en Estados Unidos y Europa, aunque se aprobara alguna de estas terapias, su implementación avanzaría muy poco a poco porque se trata de cirugías que pueden durar 15 horas, cuestan mucho dinero y serían muy difíciles de utilizar de forma amplia, incluso en países con muchos más recursos.
Pero hay otras terapias que son pastillas tradicionales, y eso cambia completamente las cosas. Primero, van a ser más accesibles en todo el mundo. Se pueden administrar en un pueblo o en cualquier sitio; no se necesita un sistema hospitalario completo. Además, serán mucho más asequibles económicamente y existe la posibilidad de que, con el tiempo, se desarrollen versiones genéricas de estos medicamentos, que es lo que realmente permite disminuir el precio.
Ya existen ejemplos en la historia de la medicina que muestran qué estrategias se pueden adoptar como lo ocurrido con el VIH. La cuestión es ver cuál es la mejor en este contexto. Pero va a requerir el interés y la colaboración de todas las partes, porque ni le corresponde al Gobierno tomar esa decisión exclusivamente ni se puede culpar solamente a las farmacéuticas. Tiene que haber un proceso de diálogo. Es un tema complejo y requiere realmente una comprensión desde todas las perspectivas […]
Para mí, el sueño fundamental en diez años es volver a las comunidades de Colombia y Venezuela y poder decirles: ‘Hay tratamientos ahora. Vuestros hijos van a estar mucho mejor que sus abuelos o sus tíos, que ya han fallecido’”.
