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Si descuidas tu rutina de gimnasio, puedes recuperar la musculatura en cuestión de meses a base de esfuerzo y dedicación. Pero ¿y la audición? Eso es algo que no se puede recuperar.

“Una vez que se pierde, ya no hay vuelta atrás”, afirma Valerie Pavlovich Ruff, audióloga y especialista en pérdida auditiva de la Cleveland Clinic, en Ohio (EE.UU.).

Aunque hace tiempo que sabemos que la audición se deteriora con el paso de los años, los audiólogos están observando signos de pérdida auditiva en pacientes cada vez más jóvenes, incluidos adolescentes y niños menores de 10 años.

“Todos solemos descuidar la protección de nuestros oídos cuando somos jóvenes”, comenta Jamie Bogle, audióloga de la Mayo Clinic en Arizona (EE.UU.). “Sin embargo, esos episodios se acumulan con el tiempo, por lo que las acciones de nuestra juventud pueden pasar factura más adelante en la vida”.

Más allá del tímpano, en lo profundo del oído interno se encuentra una cámara llena de líquido llamada cóclea. Está revestida de miles de diminutas células ciliadas.

Encima de cada célula hay un mechón de docenas de delicados pelos, y en la parte inferior se encuentra una neurona que se conecta al nervio auditivo, el cual transporta señales eléctricas al cerebro.

Cuando el sonido entra en el oído en forma de ondas de presión, estos diminutos cilios se mecen como árboles al viento. El movimiento de estos cilios se traduce en impulsos eléctricos, que nuestro cerebro interpreta como sonido.

La exposición a sonidos excesivamente fuertes durante un tiempo prolongado actúa como vientos huracanados, doblando o rompiendo estos diminutos cilios. Y, a diferencia de las pestañas, estos no vuelven a crecer.

“El oído humano tiene todas las células ciliadas que tendrá desde el día en que uno nace”, dice Pavlovich Ruff. “Una vez que se pierden esas células, la pérdida es permanente. No se puede remediar”.

Los investigadores están trabajando en terapias genéticas para regenerar los pequeños pelos, inspirándose en cómo se regeneran las células capilares en algunos animales, como el pez cebra y las gallinas. Pero hasta entonces, la única defensa es un buen ataque, afirma Pavlovich Ruff: protege lo que tienes.

A medida que envejecemos, la pérdida auditiva puede conducir al aislamiento social. Las personas que temen decir algo inapropiado por no haber escuchado bien son más propensas a alejarse de las amistades y los vínculos comunitarios que las sostienen, señala Pavlovich Ruff.

Asimismo, diversos estudios han relacionado la pérdida auditiva asociada a la edad con el deterioro cognitivo o la demencia.

Sin embargo, la evidencia recopilada hasta la fecha aún no demuestra que la pérdida auditiva cause estos cambios mentales. Por el contrario, tanto la pérdida auditiva como la demencia podrían ser síntomas de un mismo proceso degenerativo subyacente. “A menudo, ambas condiciones pueden confundirse en las etapas iniciales”, afirma Pavlovich Ruff. “Es posible que la persona no sufra deterioro cognitivo, sino que simplemente no pueda oír”.

“La música en directo suele estar amplificada y siempre suena demasiado fuerte”, afirma Pavlovich Ruff. Explica que, al volumen al que se reproduce la música en muchos locales, la carga acumulada en el oído interno resulta perjudicial tras apenas 10 o 15 minutos.

“Así que, si quieres quedarte todo el concierto, deberías usar tapones. Sin embargo, los tapones de espuma distorsionan el sonido de la música”.

En su lugar, busca “tapones de alta fidelidad”, que atenúan el volumen sin alterar la calidad del sonido. “Puedes conseguir unos tapones de alta fidelidad bastante buenos por US$25 o menos”, comenta Pavlovich Ruff.

Los verdaderos amantes de la música quizá prefieran invertir en tapones a medida para músicos —que cuestan unos US$175 y son ajustados por audiólogos, añade.

Lo mismo se aplica a los eventos deportivos, ya que los estadios suelen presumir del nivel de decibelios que alcanza el público al animar. “A menudo veo a bebés con protección auditiva en eventos deportivos, pero sus padres no la llevan”, señala Pavlovich Ruff. “¿Y qué pasa con tus propios oídos? ¿No quieres poder oír a ese bebé cuando sea adulto?”.

Aun así, la mayoría de nosotros asistimos a conciertos y a eventos deportivos muy de vez en cuando. En cambio, nuestro contacto principal con la música y los sonidos fuertes se produce a través de los auriculares.

“Los adolescentes y los niños pequeños están empezando a sufrir pérdida auditiva por escuchar sonidos fuertes durante demasiado tiempo”, afirma Pavlovich Ruff.

Recuerda el caso de una niña de seis años a la que atendió recientemente en la clínica: aunque la familia no había notado ninguna diferencia en su audición, Pavlovich Ruff observó indicios de daños causados ​​por el volumen al máximo en el ordenador portátil que la niña utilizaba en la escuela.

Un estudio realizado en Suecia con niños de 9 años reveló una diferencia pequeña, pero estadísticamente significativa, en la audición entre aquellos que usaban auriculares habitualmente y los que no. Los investigadores estiman que hasta 1.350 millones de personas menores de 35 años podrían correr el riesgo de sufrir una pérdida auditiva prematura debido a la exposición a sonidos amplificados y al uso de dispositivos de audio personales.

Muchos dispositivos limitan el sonido a niveles seguros mediante limitadores de volumen activos, y es importante respetar estas medidas de protección, señala Pavlovich Ruff. “Si llevas puestos los auriculares y aun así puedes comunicarte con alguien que está bastante cerca de ti, no hay problema. Si alguien tiene que gritarte o no logras escucharle en absoluto, es probable que el volumen sea excesivo”.

La cortadora de césped, el soplador de hojas o la sierra eléctrica para tu último proyecto de bricolaje: la jardinería y las reparaciones del hogar pueden ser sorprendentemente ruidosas.

Afortunadamente, hay autoridades locales en EE.UU. que están exigiendo el cambio de herramientas de gasolina, más ruidosas, a sus equivalentes eléctricos, que son más silenciosos.

Es importante usar protección auditiva durante estas actividades, ya sean tapones, cascos acústicos o ambos a la vez, señalan Pavlovich Ruff y Bogle.

Por lo general, lo ideal es buscar el índice de reducción de ruido (NRR, por sus siglas en inglés) más alto que puedas tolerar. Cada punto de NRR neutraliza aproximadamente un decibelio de sonido.

“Los cascos acústicos son un poco más grandes, ofrecen mayor protección contra el ruido y es más difícil colocarlos mal”, afirma Bogle.

Si deseas escuchar música o un pódcast mientras realizas estas tareas ruidosas, utiliza cascos acústicos con cancelación de ruido, recomiendan Bogle y Pavlovich Ruff.

Con la mejora del clima, también resulta tentador bajar la ventanilla del coche y dejar entrar el aire fresco. Aunque esto está bien en calles tranquilas, Pavlovich Ruff advierte que conducir con la ventanilla bajada en una autopista puede dañar la audición.

Esa ráfaga de viento es más fuerte de lo que se cree; los audiólogos observan pérdida auditiva unilateral en personas que tienen la costumbre de conducir con la ventanilla bajada.

El problema se agrava con nuestro viejo conocido, la radio: inconscientemente subimos el volumen de la música para escucharla por encima del ruido del viento. “Es un efecto doblemente perjudicial”, comenta Pavlovich Ruff.

Los motociclistas siempre deben usar tapones para los oídos, añade, pero es importante elegir tapones de alta fidelidad que permitan escuchar los vehículos de emergencia y otros sonidos del tráfico, reduciendo al mismo tiempo el rugido del motor de la Harley a un suave ronroneo.

Si leer esto te hace darte cuenta de que deberías proteger tus oídos con tapones más a menudo de lo que pensabas, no eres el único. Sin embargo, siempre debes tener cuidado al introducir objetos en los conductos auditivos.

El oído funciona de manera similar a un horno autolimpiable: utiliza el cerumen para lubricar el conducto auditivo y expulsar las células muertas de la piel y las bacterias acumuladas.

Gracias a un mecanismo natural de desplazamiento de la piel y al movimiento de la mandíbula al hablar o masticar, el cerumen y los residuos que contiene se desplazan gradualmente desde el tímpano hacia la abertura del oído, donde se eliminan al ducharse.

Cualquier objeto que introduzcamos en el conducto auditivo —como bastoncillos de algodón o tapones para los oídos— puede compactar el cerumen y empujarlo hacia el tímpano. Esto puede provocar picor o sensación de presión y, con el tiempo, formar una barrera que atenúa las ondas sonoras, lo que resulta en una audición amortiguada. Además, toda esa acumulación de bacterias y humedad atrapada puede causar infecciones.

Si sospechas que tiene una acumulación de cerumen, lo ideal es acudir a un médico o audiólogo para que elimine la obstrucción. No obstante, existen gotas de venta libre para ablandar el cerumen, el cual puede retirarse posteriormente mediante un lavado suave con agua tibia y una pera de goma.

Lo ideal es no usar tapones para los oídos todas las noches debido al riesgo de acumulación de cerumen e infección, señala Pavlovich Ruff. Sin embargo, durante periodos cortos —como al pasar las vacaciones en un barrio ruidoso o en un vuelo nocturno— no debería haber problema, siempre y cuando los oídos tengan la oportunidad de autolimpiarse durante el día, afirma.

Si has sido constante en el uso de tapones para los oídos, pero has empezado a tener dificultades para seguir el hilo de las conversaciones en lugares concurridos. ¿Cómo saber si es momento de hacerse una prueba?

En Estados Unidos, por ejemplo, varios estados han logrado una gran eficacia a la hora de realizar pruebas de audición a niños pequeños en las escuelas, señala Bogle. “Sin embargo, al hacernos mayores, realmente no nos sometemos a muchas pruebas hasta que notamos algún problema”, añade.

La recomendación habitual es realizarse una prueba de detección antes de cumplir los 60 años, pero la pérdida auditiva puede ocurrir a cualquier edad. Las personas de treinta años —o incluso más jóvenes— deberían prestar atención si tienen dificultades para seguir una conversación en entornos ruidosos, afirma Pavlovich Ruff.

“Recomiendo hacerse una prueba ante la primera señal de dificultad”, dice Pavlovich Ruff. “A menudo, la pérdida auditiva inducida por el ruido va precedida de tinnitus, es decir, un zumbido en los oídos. Por lo tanto, si has estado expuesto a ruidos fuertes y sientes un zumbido en los oídos, probablemente deberías acudir a una prueba de audición”.

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Para las personas con síndrome de Laron, una condición que no le permite al cuerpo crecer más allá de los 1,20 metros, el mundo es una tierra de gigantes donde todas las cosas son enormes, altas, inabarcables: el mesón de la cocina, los escalones de los buses, la ropa de las tiendas, la entrada a un consultorio médico, la oficina y el escritorio de trabajo.

Y muchas de ellas intentan compensar esos volúmenes desproporcionados y ajenos con sueños propios. Con ilusiones.

Por ejemplo, Sara Espinoza desea medir 1,70.

Paola Boada quiere tener una familia.

María Gabriela García sueña con tener un trabajo que le permita comprarse el pasaje para acompañar a su hermana en su boda en España.

María del Cisne Romero ansía tener una fábrica de chocolate.

Todas ellas viven esos sueños en Ecuador, un país que posee una incidencia bastante inusual del síndrome de Laron: casi un tercio de las 840 personas en todo el mundo que tienen esta condición se encuentran aquí, especialmente concentrados en el sur del país, en las provincias de El Oro y Loja.

“Lo que les ocurre es que el cuerpo no procesa la hormona de crecimiento y las personas no alcanzan las tallas estándar”, explica el médico Jaime Guevara, endocrinólogo que se ha especializado en el tratamiento de estos pacientes y que lleva más de dos décadas estudiándolos.

“Pero esto no los afecta a nivel físico, a pesar de la falta de talla. Además, su condición hace que tengan menos probabilidades de desarrollar cáncer o sufrir diabetes”, añade el especialista.

En el síndrome hay entonces tanto una limitación como una ventaja.

Y aunque muchos de los pacientes ecuatorianos que nos reciben llevan una vida normal, cuando hablan de sus sueños a veces los vence el cansancio y la frustración.

“Una de las cosas que más me ha frustrado de tener el Laron es la relación con los hombres. Me han roto el corazón, porque hay un estándar de belleza que al parecer yo no cumplo”, dice con lágrimas Paola, vestida con traje sastre rosa y negro sentada en medio de su apartamento diseñado a su tamaño.

“Por mi tamaño me descartan de cualquier entrevista de trabajo. No veo muchas opciones para mí”, dice María Gabriela García.

“La gente, cuando pasamos por la calle, se nos queda mirando, aunque ya nos hayan visto muchas veces”, cuenta María del Cisne Romero.

“Esta es la enfermedad de la soledad”, anota el doctor Guevara. “Y este país no les da mucho para que vivan mejor”.

Las provincias donde reside la mayoría de las personas con Laron están alejadas de los dos centros urbanos principales del país, Quito y Guayaquil, donde están las instalaciones médicas adecuadas para tratarlos.

Y aunque desde hace 20 años existe un medicamento (Increlex) que aplicado durante las etapas de crecimiento puede ayudar a mejorar la talla, no todos los pacientes tienen acceso al suministro – incluso pese a las órdenes judiciales de la Corte Interamericana de Derechos Humanos y la propia Corte Constitucional de Ecuador.

Sobre ello, BBC Mundo intentó contactar a voceros del Ministerio de Salud del país, pero no obtuvo respuesta de las autoridades.

En la década de los 50 el médico pediatra israelí Zvi Laron comenzó a notar en algunos pacientes que trataba en Tel Aviv una condición que no les permitía crecer en los mismos estándares que otros pacientes.

El profesor cree que esos genes se originaron hace miles de años en Indonesia y que viajaron hacia el oeste a través de las rutas comerciales.

“Se encontró el esqueleto de una mujer de hace 18.000 años. Cuando examiné el esqueleto, vi que se parecía mucho a los cambios físicos que presentan nuestros pacientes”, explica Laron, de 99 años, a BBC Mundo.

Aunque había decenas de causas de enanismo documentadas en los libros de medicina, como la acondroplasia o los fallos en la tiroides, Laron notó que en estos casos se trataba de algo más inusual: el exceso en el nivel de la hormona de crecimiento.

“La conclusión a la que llegó Laron es que estas personas producían altas cantidades de hormonas de crecimiento, pero carecían de la insulina que se encarga de procesar dicha hormona debido a una mutación genética”, explica Guevara.

En sus estudios, Laron también pudo determinar que el origen de la mutación procedía de los judíos sefardíes que habían habitado la Península Ibérica y algunos de los cuales habían llegado a Medio Oriente. Otros portadores del gen, en cambio, habían viajado al continente americano, especialmente a ese rincón remoto que luego se convirtió en el sur de Ecuador.

“Llegaron a este país, se instalaron en áreas aisladas y comenzó un proceso de relaciones endogámicas que hicieron que la población de personas con síndrome de Laron tuviera una incidencia especial en Ecuador”, añade el doctor Guevara.

El consultorio del doctor Guevara es un cuarto amplio lleno de cuadros con logros médicos que queda en una zona residencial de Quito. Esta mañana lo visitan cinco mujeres que tienen el síndrome. No paran de reírse y bromear entre ellas mientras hablan de su salud con el médico.

Entre ellas está María Gabriela. Muestra con orgullo un tatuaje de tres corazones, uno de ellos con el interior pintado, que la representa a ella junto a sus dos grandes amigas, María José y Lugarda, a quienes conoció por medio del doctor, uno de los pocos especialistas que estudia cómo es vivir con el síndrome.

“No ha sido fácil vivir sabiendo que no tienes la talla de una persona normal”, relata y pone un ejemplo cotidiano de estas dificultades: montarse a un bus.

“Nos toca hacerlo de rodillas. Y tenemos que hacerlo rápido, como lo hace todo el mundo, pero para nosotros es mucho más difícil. Nos cuesta acceder a las escaleras. Muchas veces nos hemos caído de los buses”, dice María Gabriela.

Hay más de esos obstáculos silenciosos y constantes, dice, como el no poder conseguir un empleo con facilidad. Ella se dedica a cuidar niños.

Hace poco le llegó la invitación al matrimonio de su hermana en España para el próximo año. “Con el dinero que hacía cuidando niños no me alcanza para vivir tranquilamente, mucho menos para ahorrar para un viaje”, dice y llora.

De inmediato María José y Lugarda, las otras dos líneas de este triángulo, la abrazan. Lugarda de hecho la confronta. “No nos vamos a quebrar”, le dice a su amiga. Ya es suficiente lidiar con ser de talla baja en un mundo “enorme” para que encima les tengan lástima por lloronas.

“Mi sueño es poder viajar a España. Por eso me vine a Quito desde el sur (de Ecuador), porque allá las oportunidades son nulas para mí”, relata María Gabriela.

Allá es el sur de Ecuador. Repartida entre El Oro y Loja, vive la mayor comunidad de personas con síndrome de Laron. Allí donde se llega por tierra después de ocho horas de viaje. Ninguna de las principales aerolíneas del país presta un servicio regular. Solo una llega a los aeropuertos locales de Loja y Santa Ana.

“La enfermedad de la soledad”, como dice el doctor Guevara.

El sur de Ecuador es una red de montañas azules y nubes esponjosas. Enclavada en medio está Piñas, una localidad de 18.000 habitantes que viven en casas dispersas en la parte baja de un valle. Allí, en una construcción de dos pisos de paredes color crema y ventanas verdes, viven María del Cisne Romero y su hermana gemela María Luisa, ambas con síndrome de Laron.

La casa huele a hierbabuena y café, mientras las gemelas preparan chocolates para venderlos para la fiesta de Pascua.

Ambas son ingenieras agroindustriales.

La cocina está ordenada como si se estuvieran preparando para una cirugía. Es un lugar amplio lleno de mesas auxiliares y bancos que les permite alcanzar los mesones de la cocina para proceder con la producción de los bombones. Antes de ponerse con la preparación, las hermanas estuvieron una hora en una clase de baile.

Una de las principales recomendaciones médicas para las personas con Laron es mantener la frecuencia de la actividad física. Más que una recomendación es una exigencia: los altos niveles de la hormona de crecimiento tienen un efecto en la producción de insulina del cuerpo que puede derivar en sobrepeso.

De acuerdo a Guevara, más del 90% de las personas con el síndrome tienen también obesidad. El deporte, señalan los expertos, permite controlar los niveles de insulina y el peso.

“Estamos preparando una caja especial para llevarlos a Meche, una amiga que también tiene Laron”, dice María Luisa mientras coloca los chocolates.

Meche no es solo una amiga. Es una especie de hada madrina que todas las personas en Piñas, Balsas y Loja conocen.

En esta zona del país se estima que viven cerca de 100 personas con el síndrome, que tiene carácter recesivo, es decir, que tiene que darse por la presencia del gen tanto por la línea del padre como por la de la madre.

“No es una vida fácil. Tenemos muchos desafíos, pero gracias a que vivimos donde hay más personas con este síndrome nos podemos ayudar entre nosotros, casi como otra familia”, destaca la terapista.

Eso también lo piensan las gemelas Romero. Compartir con otras personas que tienen el mismo síndrome les ha permitido verse en un espejo. Saber que no están solas. La conjura de la soledad.

“Yo crecí en un mundo de gigantes (…) Cuando fuimos a estudiar a Cuenca, allá nunca habían visto a una persona de talla baja como nosotras, pues todo el mundo nos veía raro. Nos señalaban. Fue extraño. Pero acá es diferente”, dice María Luisa.

Los moldes de los bombones tienen forma de corazón. Al lado de la mesada, los hijos – Matías y Lucía, uno de cada una, de apenas 8 años pero que ya son más altos que ellas-, observan con atención por si algún trozo de chocolate se desborda y puede ser capturado.

“El embarazo de mi hija fue de riesgo. Como personas de talla baja no podemos tener un parto natural y además ella se retrasó. Pensé que mi piel no se podía estirar más”, recuerda María Luisa su vientre prominente y sus miedos de primeriza.

Las gemelas, Meche, María Gabriela y Lugarda se conocen desde hace varios años. Entre todas se esfuerzan por recordar más o menos cuándo fue la primera vez que se vieron la cara: cuando el doctor Guevara las reunió en Piñas para iniciar un estudio hacia 1988.

De ese encuentro hay un par de fotos. Allí están, apenas unas niñas, flanqueados por Guevara, con un aspecto juvenil, junto al doctor Walter Longo de la Universidad de California, EE.UU.

Después de graduarse de médico, Guevara se había especializado en diabetes y poco a poco comenzó a notar que entre los pacientes con Laron la incidencia de enfermedades como el cáncer y la diabetes era menor que entre la población general. En principio también pensó que su condición les ayudaba a tener una salud cardiovascular envidiable, pero los resultados posteriores no han sido tan claros sobre este punto.

“Lo que observamos es que el exceso de la hormona de crecimiento los protege de sufrir este tipo de enfermedades”, señala Guevara.

En los 22 años de estudio Guevara y Longo no documentaron casos de diabetes entre los ecuatorianos con síndrome de Laron y solo uno de cáncer.

Lo que hicieron Guevara y Longo fue replicar lo que ocurre en el cuerpo de una persona con síndrome de Laron bajo unos parámetros específicos. El resultado fue parecido a lo que luego se reflejó en la amplia población con el síndrome a la que Guevara tuvo acceso en los años posteriores.

Hay creciente evidencia que apoya la teoría de que la IGF-1, la hormona producida principalmente en el hígado en respuesta a la hormona del crecimiento (GH) y que promueve el crecimiento de huesos, cartílagos y músculos, impide que las células cancerígenas mueran. Es decir, que pacientes con bajos niveles de IGF-1, como aquellos con síndrome de Laron, tendrían menos incidencia de cáncer.

“La idea es poder replicar, mediante una droga, lo que pasa de forma natural en las personas con Laron en otras personas sin el síndrome. Sería un gran aporte de esta hermosa comunidad al mundo”, señala Guevara.

El doctor Laron, sin embargo, cree que un bajo IGF-1 es un “factor importante” pero no explica por sí solo la baja incidencia de cáncer.

Guevara y Longo publicaron los resultados en 2011. En ese momento, aquellos niños ahora ya adultos pusieron en perspectiva que no solo eran casos vivos de un síndrome raro que podía ser una carga, sino que podían aportar algo al avance de la ciencia.

Esos hallazgos los llevaron a pensar, por algunos años, que eran inmunes al cáncer y otras enfermedades. Sin embargo, hace dos años a la gemela María Luisa le diagnosticaron un cáncer de colón, pasó por una operación y un tratamiento de quimioterapia.

“Eso nos hizo conscientes de que no éramos, como lo pensábamos, por completo inmunes a estas enfermedades. Teníamos que cuidarnos, teníamos que hacer deporte, teníamos que cuidar lo que comíamos”, relata María Luisa.

Las dos hermanas terminan el proceso de elaborar los chocolates. A uno de ellos le ponen una lámina impresa con la figura de un ángel y una frase sobre la vida.

Mientras empacan, la pregunta: desde hace unos 15 años existe Increlex, el medicamento que aplicado durante la etapa de crecimiento puede ayudar a desarrollar el cuerpo hasta alcanzar una estatura estándar. Ambas hermanas tienen ahora 40 años.

-¿Les hubiera gustado crecer un poco más?

-Por supuesto. Uno se cuestiona sobre lo que hubiera querido hacer. Aunque ahora nos aceptamos como somos y nos queremos así, el tratamiento nos hubiera ahorrado muchos malos momentos – responde María Luisa.

-Pero si Dios nos mandó así, fue porque nos tenía una misión – apunta María del Cisne.

Sara Espinoza tiene unos ojos verdes vivos. En cada mano tiene una baqueta que gira entre los dedos mientras se alista para hacer sonar la batería que tiene al frente. Está sobre la tarima del templo de la Misión Carismática Internacional, en el corazón de Machala (a unos 300 kilómetros al suroeste de Quito), que más que un lugar de adoración y reflexión parece un teatro listo para un concierto de rock.

Sara está concentrada, lista para poner a vibrar el escenario. Tiene 15 años y, a pesar de que tiene el síndrome de Laron, su apariencia es muy diferente a la de las gemelas, María Gabriela o Lugarda.

“Hace unos 5 años comencé a tomar el medicamento y eso me ha permitido crecer hasta los 1,47 centímetros”, cuenta con una timidez que contrasta con el poder con el que luego le arrancará sonido a la batería.

Pero conseguir el medicamento ha sido una lucha larga y pesada. Hacia la primera parte de la década de los 2000, varias familias con hijos e hijas con el síndrome supieron de la existencia de Increlex, un medicamento desarrollado en Francia basado en un agente activo, la mecasermina, que tiene la particularidad de ayudar con el crecimiento de las personas que no pueden procesar la hormona de crecimiento.

El medicamento tiene una serie de limitaciones: solo puede ser suministrado entre los 2 y los 18 años, en algunos casos tienen efectos colaterales delicados y el costo puede llegar a más de US$800 por frasco, debido a que solo hay una farmacéutica que lo produce.

Y según detalla Guevara, un menor con Laron necesita al menos tres frascos por mes.

“Muchos de nosotros no teníamos el dinero o el seguro médico que nos permitiera adquirir el medicamento. Entonces iniciamos una lucha en la justicia para que se nos garantizara el derecho a acceder a esta droga”, cuenta Patricia Alvarez.

Cuando comenzó el proceso, hacia 2005, sus dos hijos con Laron estaban dentro del rango de edad en que el medicamento podía hacer efecto. En 2010, un juzgado especial de la provincia de Pichincha -donde está Quito- le ordenó al gobierno que fuera el principal proveedor del Increlex.

Pero solo hubo silencio. Durante diez años, las familias dicen que no tuvieron respuesta al llamado de la justicia local. Entonces decidieron que había que elevar las peticiones.

“Es bastante desesperante cuando la justicia te da la razón y el gobierno se niega a darnos algo que es fundamental para la salud de nuestros hijos. Tuvimos que seguir luchando”, cuenta Álvarez.

Uno de los argumentos que usaron Álvarez y otros familiares que hacían parte de la petición conjunta fue el desacato del gobierno para llevar el caso ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), donde señalaron las constantes negativas a su solicitud y la desatención de las medidas judiciales al respecto.

En abril de 2020, la CIDH le dio la razón a las familias. Esa vez el gobierno ecuatoriano obedeció la sentencia. Declaró el síndrome como una “enfermedad rara” y comenzó a proveer el medicamento, además de un tratamiento integral a las personas que lo tenían.

“Mi hijo mayor solo pudo recibir el medicamento por dos años. Hubo muchas personas que no pudieron recibir el medicamento durante los años en que debe administrarse y que les hubiera servido para tener una vida más normal”, lamenta Álvarez.

Con el síndrome de Laron, a pesar de la orden judicial, la provisión del medicamento se ha visto interrumpida o se ha atrasado en muchos casos.

BBC Mundo quiso conocer la versión del gobierno ecuatoriano sobre el tema, pero las autoridades no respondieron a la solicitud de entrevistas.

En casa de Sara, la joven de 15 años que toca la batería, la esperan cinco chihuahuas. La historia de sus perros se parece a la genealogía de los Buendía en Cien Años de Soledad: primero llegó un macho, después una hembra. Después la estirpe completa.

“Me encantan los animales”, dice. De hecho unas de sus vocaciones es la de convertirse en veterinaria. Poco a poco sus gustos han comenzado a diversificarse. Le gusta el deporte, practica voleibol, crossfit. Y en eso tiene que ver el medicamento.

“Lo ha tomado y le ha ayudado a crecer”, celebra su padre. “Sin embargo, hemos tenido periodos donde no ha recibido el medicamento y eso ha hecho que el proceso no avance como quisiéramos”, añade.

Todavía necesitará Increlex los próximos tres años.

“Sueño con medir 1,70”, dice con los ojos vivos y enciende el escenario con un golpe de baqueta sobre la caja.

Camila quiere el globo violeta que su padre tiene en la boca y que infla con todos los músculos tensos y las mejillas infladas de aire.

Mayra, la madre, observa con atención la escena porque está buscando el momento preciso para atajar a su hija y ponerla encima de su regazo y de ese modo tener un plano donde esté toda la familia – ella, su esposo y sus dos hijas- en una pose perfecta para una foto.

Pero Camila quiere el globo y apenas su padre se lo entrega, escapa y se pone a dar vueltas con él por toda la sala de la casa.

“No se queda quieta”, dice la madre. Camila Romero Loaiza tiene poco más de 2 años y es uno de los últimos casos que se conoce de personas con síndrome de Laron en Ecuador. Vive en Piñas.

Mayra recuerda que la beba nació con las medidas estándar. Sin embargo, como en la mayoría de las historias de estos pacientes, a los seis meses los números que marcaban su crecimiento comenzaron a estancarse.

“Debido a que ya se habían visto muchos casos en Ecuador, los doctores me dijeron enseguida que era un posible caso del síndrome de Laron”, relata Mayra.

Pero ella no tenía la menor idea de qué se trataba lo que tenía su hija menor. Se tuvo que poner a ver documentales en YouTube.

“No sabía ni siquiera cómo alimentar a mi hija. Los médicos que la atendían tampoco sabían mucho de cómo tratar a los niños con el síndrome. ¿Cuánto debía medir al año?, ¿cuándo se supone que debía caminar?, ¿cuánto debía pesar? No hay mucha información”, señala.

En ese momento de incertidumbre que ella recuerda con dolor, recibió la ayuda de otras personas que eran vecinas suyas y habían tenido una experiencia similar.

Una de ellas le dijo que los bebés con Laron comían poco. Otra le dijo que se tardaban un poco en caminar, pero que después, no iban a parar de moverse. Alguien más le dijo que no tenían problemas cognitivos ni del habla.

“Así fue. La gente de Piñas me fue orientando”, señala Mayra.

Es domingo de Pascua. Por esos todos los integrantes están vestidos con elegancia de foto familiar, porque después irán a una reunión en la casa de la abuela de Camila, donde comerán locro y encebollado, platos típicos de la región.

Pero deberán regresar temprano porque están preparando un viaje a Guayaquil, a seis horas en carro desde Piñas.

Es un trayecto que deben hacer, ida y vuelta, cada tres meses para que distintos especialistas revisen el estado de salud de Camila conforme va creciendo.

“Afortunadamente tenemos carro y tengo una hermana que nos aloja. Pero a muchas familias les toca pagar bus y hotel para recibir el tratamiento”, anota Daniel, el padre de Camila.

La niña da vueltas por la casa con el globo violeta en la mano como si fuera un tren de alta velocidad. Tiene dos años y seis meses. Y precisamente hace seis meses debería haber comenzado su tratamiento con Increlex, pero hasta ahora no ha recibido la primera dosis.

“Ya recibimos una notificación del gobierno que nos asegura que el medicamento de Camila está listo, pero no dejo de pensar si el hecho de no haberlo recibido durante seis meses puede afectar su crecimiento. Son muchas preguntas”, señala Mayra.

“También tengo un poco de miedo”, añade.

La raíz de ese miedo tiene un base concreta: se han presentado varios casos donde los efectos secundarios no deseados son demasiados y los pacientes tienen que dejar de tomarlo.

“Yo quiero que mi hija tenga una vida lo más normal posible. Que no la miren distinto en el colegio, que no la discriminen por su tamaño y en eso tiene que ver mucho el medicamento. Ojalá lo pueda recibir sin problemas”, añade.

Tras varios minutos, Camila deja de correr y suelta el globo, que cae en pausa. Es el momento perfecto para agarrarla y tomarse la foto.

Pero entonces la niña ve el carro de la Barbie estacionado en una esquina de la cocina y en un acto de astucia, evade la persecución mientras se ríe a carcajadas.

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El heroico piloto que en 2009 logró amerizar con éxito un avión averiado en un río de la ciudad de Nueva York ha sido diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer.

El capitán Chesley ‘Sully’ Sullenberger III, de 75 años, compartió la noticia en su página web personal, donde escribió que le diagnosticaron la enfermedad recientemente y que se encuentra en una fase temprana.

“Por ahora, esto significa que puede que no me venga a la mente un nombre fácilmente, que olvide alguna historia que haya contado recientemente o que no duerma tan bien, pero estoy al comienzo de este largo viaje”, escribió.

El vuelo 1549 de US Airways se estrelló en las heladas aguas del río Hudson el 15 de enero de 2009, después de que ambos motores quedaran inutilizados tras una colisión con una bandada de gansos poco después del despegue.

Gracias a la pericia de este piloto, las 155 personas a bordo del Airbus A320 sobrevivieron.

Los barcos de rescate llegaron en pocos minutos al lugar del accidente para recoger a los pasajeros, que salieron de la aeronave con los chalecos salvavidas.

El avión se movía rápidamente arrastrado por la corriente del río, hasta que lograron dirigirlo hacia un muelle y detenerlo.

Se atribuye a la rapidez mental y la serenidad de Sullenberger el haber evitado una catástrofe en lo que los expertos calificaron de ejecución magistral bajo una presión extrema.

Un testigo que observó el accidente desde la tierra le dijo a la BBC que parecía una escena de una película.

Y efectivamente, años más tarde se convirtió en una celebridad internacional gracias a la interpretación del actor Tom Hanks en la película de 2016 “Sully”, dirigida por Clint Eastwood.

Sullenberger se retiró de la aviación comercial en 2010 y continuó trabajando como consultor de seguridad aérea.

Antes de dejar el cargo, expresó su preocupación por los intentos de las aerolíneas regionales de reducir los requisitos para los pilotos, advirtiendo que esto debilitaría la seguridad.

En 2019, Sullenberger testificó ante el Congreso de Estados Unidos en apoyo de la exigencia de que los pilotos recibieran nueva formación en simulador antes de que se reanudaran los vuelos del Boeing 737 MAX tras dos accidentes mortales.

El ex piloto de caza de la Fuerza Aérea de Estados Unidos, originario de California, afirmó en una publicación en su sitio web el martes que su diagnóstico de Alzheimer “ha puesto en tela de juicio lo que significa ser útil” y que ha descubierto que “la respuesta es hablar abiertamente” sobre la enfermedad.

“A lo largo de los años, cuando la gente me preguntaba sobre el exitoso desenlace del vuelo 1549, yo decía que ‘el coraje puede ser contagioso’, y ese día ayudó a que todos se unieran para lograr que todos salieran del avión con éxito”, escribió Sullenberger.

“Ahora necesitamos ese coraje para combatir esta enfermedad. Ahora formo parte de una comunidad más grande junto con muchos de ustedes, y juntos seremos valientes.”

Sullenberger llevaba 40 años volando antes del vuelo 1549.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) informaron que en 2024 se estimaba que 6,9 ​​millones de estadounidenses mayores de 65 años padecían la enfermedad de Alzheimer, siendo esta la sexta causa principal de muerte entre las personas mayores de 65 años en Estados Unidos.

*Con información de Sareen Habeshian

Este artículo fue escrito originalmente en inglés y usamos una herramienta de inteligencia artificial para traducirlo. Un periodista de la BBC revisó el texto antes de su publicación. Más información sobre cómo usamos IA.

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Catalina Giraldo, una psicóloga colombiana de 31 años, murió por eutanasia el 9 de julio tras sufrir casi una década de una profunda depresión, ansiedad y dolor psicológico que intentó aliviar con años de psicoterapia, innumerables esquemas farmacológicos y procedimientos electroconvulsivos sin resultado.

Pero no era así como quería terminar su vida.

En lugar de la eutanasia, donde el fármaco que produce la muerte es administrado por un médico, Catalina había solicitado morir por suicidio con asistencia médica, una figura jurídica que le permite a la persona acceso a un fármaco que ella misma se administra bajo acompañamiento médico.

En una entrevista con la cadena de noticias Caracol, en Colombia, Catalina argumentó que el suicidio médicamente asistido era el camino que encontró para ponerle fin a su vida de una manera no violenta y menos traumática para su familia.

“Tal vez de esta manera ocasione el menor sufrimiento posible. Tal vez de esta manera ella me pueden acompañar en el proceso”, expresó.

“Creo que esta es una manera más amable y más amorosa posible”, continuó. “Para mí, pedir el suicidio médicamente asistido es un acto de amor, un acto de amor conmigo misma pero un acto sobre todo de amor con mi familia”.

Pero Catalina se tropezó con una serie de bloqueos institucionales que le impidieron cumplir con su deseo y se vio enfrascada en una cruzada jurídica para reclamar su derecho.

Colombia fue el primer país en América Latina, y uno de solo 10 en el mundo, donde es legal la práctica de la eutanasia. Sin embargo, la asistencia médica al suicidio no ha sido regulada. Es decir, no existen unas reglas claras para que los médicos la realicen.

Catalina había recurrido a la figura de la asistencia médica al suicidio porque su solicitud inicial de eutanasia le fue negada por su EPS (entidad promotora de la salud que asegura a los usuarios y administra los recursos).

El argumento fue que ella no tenía una enfermedad grave e incurable que le producía un sufrimiento físico o psicológico que no era compatible con la idea de una vida digna, como establece el reglamento, y que había tratamientos disponibles.

Tras insistir en que sus síntomas no habían mejorado pese a seguir múltiples tratamientos de acuerdo con las indicaciones de sus médicos durante años, Catalina buscó la asesoría del abogado Lucas Correa Montoya para poder terminar con su vida de forma digna, asistida por los médicos.

Tras 10 meses de reclamos, tutelas, fallos en contra, bloqueos institucionales y lo que el abogado Correa llamó “una tormenta perfecta de negligencia” en la que ni el Congreso, ni el Ministerio de Salud, ni el mismo sistema de salud tenía “las reglas para llevar a cabo el procedimiento”, Catalina Giraldo accedió a la eutanasia, esperando una decisión que nunca llegó.

La batalla judicial en la Corte Constitucional se mantiene para que el suicidio medicamente asistido sea reglamentado como una alternativa al derecho de morir dignamente.

En Colombia, la eutanasia fue despenalizada en 1997, pero solo se convirtió en ley en 2015, siendo el primer país de América Latina en permitirla.

Desde entonces se han llevado a cabo 157 procesos.

En julio de 2021, la Corte Constitucional del país extendió el derecho a una muerte digna a quienes padezcan “un intenso sufrimiento físico o psíquico” por causa de una lesión o enfermedad incurable.

Desde que fue promulgada la ley de eutanasia en Colombia, el Ministerio de Salud estableció los lineamientos para regular el derecho a la muerte digna.

La ayuda para morir debe prestarla “un profesional de la medicina” con la autorización de un “comité científico-interdisciplinario”.

Sin embargo, Colombia también cuenta con una figura llamada libertad de conciencia que les permite a los médicos no realizar el procedimiento si este va en contra de sus creencias personales.

De acuerdo con el Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, en el país “todavía existen barreras dentro del sistema de salud que no permiten que el ejercicio del derecho fluya con normalidad”.

Estos son los otros nueve países donde es legal la eutanasia activa.

Fue el primer lugar en el mundo en aprobar la eutanasia activa en abril de 2002, luego de que se tomaran diferentes decisiones judiciales con anterioridad que abrieron paso a la legislación.

En 1973, un médico fue condenado por haber facilitado la muerte de su madre tras reiteradas solicitudes explícitas de eutanasia.

El caso generó gran conmoción y, aunque se mantuvo la condena, el fallo del tribunal estableció criterios en los que no se requería que un médico mantuviera vivo a un paciente en contra de su voluntad.

Poco más de un mes después de la aprobación en Países Bajos, Bélgica también legalizó la eutanasia y el suicidio asistido.

Fue también, años después, el primer país del mundo donde se aprobó la eutanasia para menores de 12 años en casos de enfermedad terminal.

El Parlamento de Luxemburgo aprobó la legalización de la eutanasia en marzo de 2009.

Los pacientes terminales tienen la opción de solicitar el procedimiento después de recibir la aprobación de dos médicos y un panel de expertos.

La eutanasia en Canadá es llamada “asistencia médica para morir” y fue legalizada junto al suicidio asistido en junio de 2016.

El país establece estrictos requisitos, que van desde solicitar el procedimiento 10 días antes de ponerse en práctica, la presencia de dos testigos independientes y la aprobación de dos médicos, quienes deben confirmar que el paciente no tiene cura y que está en una avanzada fase de sufrimiento.

El país fue el primero en el mundo en someter la eutanasia a referendo, junto a las boletas de las elecciones generales a finales de 2020.

La mayoría de los votantes apoyó la medida, lo cual abrió las puertas para que la ley entrara en vigor el 6 de noviembre de 2021, doce meses después del recuento final de votos.

Quienes soliciten la eutanasia deben tener 18 años y necesitan la aprobación de dos médicos.

España aprobó la ley de eutanasia en marzo de 2021 tras una votación en el Parlamento con 202 votos a favor, 141 en contra y dos abstenciones.

A pesar de su tradición católica, España aprobó una legislación que garantiza a las pacientes terminales el acceso tanto a la eutanasia (administrada por un médico) como el suicidio asistido (en el que el paciente recibe los medicamentos con los que podrá poner fin a su vida).

Como en muchos de los otros países donde fue aprobada antes, en España la ley requiere que el solicitante sufra una enfermedad grave e incurable o un padecimiento “grave, crónico e imposibilitante” que cause un “sufrimiento intolerable”.

En 2024, se dio el caso de Noelia Castillo Ramos, una joven española que, a pesar de recibir el aval unánime de los expertos para acceder a la eutanasia, tuvo que esperar dos años porque su padre interpuso un recurso para frenar el procedimiento alegando que Noelia sufría de problemas de salud mental.

Noelia tuvo que recurrir a los tribunales una y otra vez. Hubo hasta cinco instancias judiciales y en todas le dieron la razón. Es un caso paradigmático ya que fue el primero que llegó a los tribunales después de la aprobación de la ley de eutanasia en España.

Desde 2023, los portugueses tienen derecho legal a solicitar la eutanasia.

Pero al no haber una reglamentación específica al respecto para aplicarla, esto que hace la ley no sea muy útil en la práctica.

Pero además, a petición de varios diputados conservadores y de la Proveedora de la Justicia (equivalente al Defensor del Pueblo), el Tribunal Constitucional de este país examinó el texto y vetó varios puntos en 2025.

Uruguay se sumó en octubre de 2025 a la lista de países donde está permitida la eutanasia.

20 de los 31 legisladores presentes votaron a favor del proyecto de “Ley de Muerte digna” tras un recorrido legislativo que duró cinco años.

Según la consultora Cifra, el 62% de los uruguayos estaba a favor de esta ley, aunque contaba con el rechazo de grupo católicos y algunos sectores conservadores de la sociedad uruguaya.

El texto aprobado permite que adultos psíquicamente aptos en la etapa terminal de una enfermedad incurable e irreversible, o que padezcan un sufrimiento insoportable, tengan la opción de elegir la eutanasia y que esta sea realizada por un profesional de la salud.

En el país andino fue emblemático el caso de Paola Roldán, paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Desde 2020, Roldán emprendió una emprendió una campaña de sensibilización a favor de las personas que sufren esta rara enfermedad, que afecta a dos de cada 100.000 personas en el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud.

Hasta que finalmente introdujo una demanda ante la Corte Constitucional de Ecuador, para pedir que se declarara la inconstitucionalidad del artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal, que sanciona con penas de entre 10 y 13 años de prisión el homicidio simple, incluyendo los actos de eutanasia.

Tras una larga batalla legal y varios meses de deliberación, en febrero de 2024 la Corte Constitucional le dio la razón y emitió un fallo favorable a su demanda.

Paola Roldán falleció 4 días después.

De esta forma, Ecuador se convirtió en el noveno país del mundo en despenalizar la muerte asistida en circunstancias extremas.

Ahora, dos años después, la Asamblea Nacional de Ecuador inició este mes de marzo el primer debate del proyecto de Ley Orgánica de Eutanasia, con el objetivo de regular el acceso a una muerte digna en el país.

En Perú, aunque las leyes prohíben la eutanasia, un tribunal falló en 2021 a favor de la solicitud de Ana Estrada, una mujer que padecía polimiositis, una enfermedad rara y degenerativa, y que reclamaba su derecho a una muerte digna.

Su caso se considera como una excepción.

En México, la eutanasia no es legal y varios proyectos de ley para autorizarla han sido rechazados en el Congreso, pero en Ciudad de México y estados como Aguascalientes, Jalisco, Michoacán y Yucatán, entre otros, se permite que pacientes en estados terminales rechacen los tratamientos paliativos, algo que algunos conocen como “eutanasia pasiva”.

La situación es similar en Argentina, donde el Senado aprobó en 2012 una ley que autoriza a rechazar tratamientos que prolongan artificialmente la vida de pacientes con síntomas terminales o irreversibles.

En Chile, también desde 2012, los pacientes en estados terminales pueden rechazar la continuidad de los tratamientos.

En diciembre de 2020, la Cámara de Diputados del país andino aprobó el proyecto de ley de Muerte digna y cuidados paliativos que busca, bajo determinadas condiciones, que una persona pueda solicitar asistencia médica para morir.

En Cuba, a finales de 2023, la Asamblea Nacional aprobó la muerte digna como parte de una legislación que actualiza el marco legal del país para su sistema de salud universal y gratuito.

“Se reconoce el derecho de las personas a acceder a una muerte digna, mediante el ejercicio de las determinaciones para el final de la vida, que pueden incluir la limitación del esfuerzo terapéutico, los cuidados continuos o paliativos y los procederes válidos que finalicen la vida”, decía el borrador final de la legislación.

El doctor Alberto Roque, del Instituto de Oncología y Radiobiología de La Habana, le dijo a la agencia Reuters que la medida establece el “marco legal para la futura eutanasia en cualquiera de sus modalidades, es decir, eutanasia activa o suicidio asistido”.

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Nina Blom parecía una niña normal que jugaba y disfrutaba cantando y bailando.

Pero de pronto, su madre se convenció de que Nina estaba gravemente enferma. La enviaba constantemente a hospitales para hacerse pruebas y tratamientos: 16 veces en tan solo unos años.

Nina, que creció en los Países Bajos en las décadas de 1970 y 1980, tuvo que usar una silla de ruedas y su madre le dijo que padecía una enfermedad muscular incurable.

Muchos profesionales médicos examinaron a la niña, pero no lograron descifrar qué le ocurría.

Fue un doctor perspicaz quien logró reconstruir la historia de Nina y descubrir la verdadera y oscura razón de su enfermedad: su madre.

La falsificación de enfermedades pediátricas también se conoce con otros nombres, como “enfermedad fabricada o inducida” o “síndrome de Munchausen por poder”.

Se trata de una forma de maltrato infantil en la que el cuidador —generalmente un progenitor— exagera o provoca deliberadamente una enfermedad en el niño.

Las razones por las que se produce la falsificación de enfermedades pediátricas no se comprenden del todo y siguen siendo analizadas.

Siendo adulta, Nina publicó sus experiencias en un libro titulado “Eres un niño horrible”, las cuales inspiraron una novela gráfica para jóvenes llamada “Vas a morir”, de Margreet de Heer y Nina Blom.

El programa de radio BBC Outlook la entrevistó.

“Tengo lindos recuerdos con mi hermana en el ático de la casa, teníamos nuestro lugar propio para jugar”, cuenta Nina.

Le encantaba la música, bailar, y solía ser una niña muy alegre.

Pero esos momentos eran muy poco comunes y pocas veces la madre la dejaba salir a la calle. Cuando tenía 8 años, comenzó a sentirse cada vez más enferma y terminó bajo el estricto control de su madre.

Tenía constantes problemas estomacales y perdió mucho peso.

“Recuerdo que mi madre me hacía sentir mucho miedo y me decía que tenía que ir al hospital”. En esas visitas le daban jugo de manzana y sopa y, extrañamente, se sentía bien.

El doctor decía: “Nina está bien, está bien ahora, no tenemos nada que hacer, se puede ir a casa”, relata.

Sin embargo, la madre insistía en que regresaran al hospital y que le dijera al médico que le dolía el estómago.

Una vez de vacaciones, mientras Nina nadaba con su hermana en la piscina, hubo un momento en el que la niña se quejó de una molestia muscular porque había nadado mucho.

Entonces la madre le dijo que tenía una enfermedad en los músculos. “Tienes que ir al hospital por unos días”.

Nina le dijo que no sentía ningún dolor cuando regresaron de las vacaciones y su madre le contestó: “No me hagas quedar en ridículo. Sientes dolor y se lo vas a decir al médico”.

Era todo muy confuso para la niña porque no entendía qué estaba pasando.

“En el hospital me sentía culpable porque había otros niños ahí que tenían cáncer, que estaban realmente muy enfermos”, dice.

“No me pasa nada malo”, pensaba recostada en una camilla.

“A mi lado había un niño que murió porque estaba muy enfermo”.

Algunas veces su padre se preguntaba qué le pasaba a su hija, pero seguía lo que decía la madre. “No hizo nada para protegerme”.

En el hospital le hicieron todo tipo de exámenes, incluyendo algunos muy dolorosos como una biopsia de médula ósea ,y no le encontraron nada.

“Mi madre siempre estaba presente y parecía que lo disfrutaba”, cuenta Nina.

La madre le exigía que no llorara, que fuera valiente.

“Yo era una niña feliz que sonreía, pero cuando mi madre me veía sonriendo se enojaba y me castigaba”, explica. “Actuaba como si quisiera que sintiera dolor”.

La castigaba destruyendo sus libros favoritos y, cuando era un poco más grande, le imponía castigos físicos y psicológicos. “Era despiadada, no tenía corazón”.

En una ocasión estuvo cuatro semanas en el hospital hasta que los médicos decidieron enviarla a casa.

Cuando volvió a su hogar, la madre la puso en una silla de ruedas.

Le hizo abandonar el colegio y trasladaron su cama a la sala. “No tenía permitido dormir en mi habitación”.

Pasaba la mayor parte del tiempo en la cama, sin ningún contacto con el mundo exterior.

“Me gustaba escuchar música, pero cuando mi madre vio que lo disfrutaba, me la quitó”.

La niña aprendió a no expresar sus sentimientos. En esa época, Nina soñaba con que alguien la rescatara.

Varias veces se mudaron de casa y la madre siempre encontraba nuevos médicos para que la examinaran. Entonces, la pesadilla comenzaba una y otra vez.

Como Nina tejía para pasar las horas, un día le comentó a la madre que las manos le dolían. La madre reaccionó de inmediato, le dijo que algo terrible le estaba ocurriendo y le vendó los brazos. La venda quedó tan apretada que los brazos y los dedos se entumecieron.

“No te puedo decir lo terrible que era ver a mi madre esperando que sintiera dolor. Ella lo disfrutaba”.

Con el paso del tiempo, la madre cambió el relato. “Si descubro que no tienes dolor y que inventaste todo esto, te haré daño”.

Como niña, Nina estaba cada vez más confundida.

Al pasar todo el tiempo postrada y con los brazos vendados, Nina empezó a perder fuerza. Los médicos la enviaron a pasar un tiempo a una clínica para que recibiera fisioterapia.

Cuando el padre descubrió que la niña quedó sola en esa clínica, se la llevó.

Sin embargo, Nina fue enviada a otra clínica Allí aprendió a caminar una vez más y se enamoró de un niño que también estaba en la clínica.

Después de mucho tiempo, la niña comenzó a ser otra vez feliz, hasta que los médicos de la clínica decidieron que podía ir de visita todos los fines de semana a su casa.

Cuando la madre la fue a recoger le dijo: “Tienes que ponerte las vendas una vez más”.

“Secretamente me daba pastillas y no tenía permiso para caminar en la casa”, relata Nina.

La historia se repitió una vez más tal como había ocurrido antes. “Fue horrible”, dice.

Finalmente los fines de semana de visita en casa se acabaron y fue enviada de regreso a vivir con sus padres de manera permanente.

Cuando tenía 12 años, su madre se enfermó. En esa época, Nina no tenía permiso para caminar, pero sí le permitían gatear. Estaba contenta con esas libertades que podía tomar gracias a la ausencia de su madre.

Y cuando la mujer regresó a casa, el padre de Nina tuvo un colapso mental.

La madre reclamaba que tenía dolores de estómago y comenzó a culpar a la niña por sus problemas físicos.

En un momento de discusión familiar, el padre -que se había vuelto impredecible y agresivo- tuvo un momento de furia y lanzó su taza de café caliente en el pie derecho de la niña.

La violencia entonces ya no solo provenía de su madre, sino también de su padre.

A medida que pasaba el tiempo, la madre seguía descubriendo nuevas supuestas enfermedades del corazón y otras partes de su organismo.

Hasta que un día le dijo: “Vas a morir”.

“Esa fue la primera vez que me sentí realmente sola, como si estuviera cayendo en un agujero negro”, recuerda. “Fue desgarrador, realmente lo fue”.

Pero algo estaba a punto de pasarle a Nina.

Durante una estancia en otro hospital, conoció a un nuevo pediatra: el doctor Vrienten.

El médico entró en la habitación donde la niña estaba hospitalizada y le dijo que buscaría un lugar donde pudieran ayudarle a mover sus extremidades, sus articulaciones, para que pudiera volver a caminar.

La niña, confundida e incrédula, se preguntaba qué estaba pasando.

Su madre le había explicado que tenía una enfermedad muscular y que iba a morir. De todos modos, siempre había existido algo de duda en su cabeza, pero no se atrevía a hacer preguntas.

Cuando su madre supo que el médico la estaba derivando a un centro de rehabilitación estalló en ira y le dijo: “¿Qué clínica? Te vas a morir”. Entonces la niña tuvo que volver a casa.

De regreso, la madre la obligaba a poner las piernas en forma de X y usaba almohadas para atarlas en esa posición y que se mantuvieran así. Le quitaba la comida, le instaló una sonda de alimentación por la nariz y la obligó a tomar 20 pastillas al día.

Una vez más regresó a otro hospital, como ya le había ocurrido tantas veces. En esta ocasión, la madre estaba con ella las 24 horas del día y cuando las enfermeras le pedían que le tomara la temperatura a su hija, ella cogía una taza y metía el termómetro en el agua caliente para falsear la temperatura.

Posteriormente, en una visita médica, la niña no se sentía bien. Estaba acostada en la camilla y le costaba respirar. De pronto, se dio cuenta de que el médico estaba de pie junto a su madre, cuando ésta le dijo claramente: “Queremos la eutanasia, ¿puede ayudarnos, doctor?”.

Nina recuerda que incluso ella misma le expresó ese mismo deseo al médico, cansada de tantos años de sufrimiento

La niña le dijo al médico: “Doctor, quiero morir. ¿Puede ayudarme?”.

“En ese momento”, narra Nina, “el médico dio un paso atrás, habló con mi madre y recetó 24 horas de morfina”.

“La mantendremos dormida”, explicó el médico. Tras esa respuesta, la niña pensó que ya no había ninguna salida.

Estaba convencida de que nunca nadie le iba a creer.

Sin embargo, el doctor Vrienten se dio cuenta de lo que estaba pasando y decidió contactar a los servicios de protección de menores.

Un día, una mujer entró en su habitación y le dijo: “Hola, Nina, soy de los servicios de protección de menores y estoy aquí para ayudarte. Te voy a llevar a un hospital nuevo”.

Cuando pronunció la palabra hospital, la niña dijo: “Oh, no, no. Por favor, déjame morir. No quiero ir más al hospital”.

Nina se dio cuenta que su madre estaba entrando en pánico. Había dos policías custodiando el operativo.

Pronto, aparecieron dos hombres que la subieron a una ambulancia y la llevaron a un hospital.

“Me quitaron las vendas de los brazos y las piernas, y había una cámara de video en la pequeña habitación, situada a mi derecha. Durante dos días no vi a mi padre ni a mi madre, pero… bueno, dos días después vinieron a visitarme por primera vez”, expone.

“Y recuerdo que, en esa primera visita, les repetí hasta 18 veces que no estaba enferma. Mi madre olvidó que la cámara estaba grabando y se puso furiosa cada vez que yo decía que no estaba enferma”, prosigue.

“Eso sirvió también como prueba y como revelación de lo que me estaba pasando”.

Finalmente Nina era liberada de sus cadenas.

Tiempo después, se comprendió lo que realmente le había ocurrido. Nina fue víctima del llamado síndrome de Munchausen. “Mi madre me estuvo enfermando durante esos 14 años”.

Este síndrome es un tipo de maltrato infantil en la que el cuidador, generalmente uno de los padres, exagera o provoca deliberadamente una enfermedad en el niño.

No se comprenden del todo las razones por las que ocurre esta falsificación de afecciones pediátricas, pero sus efectos pueden ser devastadores.

“Me enfermaba para conseguir la atención del personal médico”, dice Nina. “Y también se provocaba enfermedades a sí misma una y otra vez. Se sometió a más de 50 operaciones”.

Nina dejó de ver a sus padres. Le llevó años recuperar cierta normalidad en su vida.

Primero vivió en una clínica recibiendo terapia física y psicológica, luego en una residencia asistida y, finalmente, se estableció en una nueva ciudad bajo una identidad diferente.

Se graduó en una academia de arte y encontró trabajo y amor. Su hermana se mudó lejos de sus padres y rompió todo contacto con ellos.

“Lo que mis padres me hicieron fue un delito. Es una forma grave de maltrato infantil, y apenas sobreviví”.

Años después, en 2009, se dio cuenta de que sus padres no habían recibido ningún castigo. Tampoco reconocieron lo que le habían hecho a la pequeña Nina.

Después de pensarlo cuidadosamente, ella decidió dejar toda esa historia en el pasado y reconstruyó su vida.

“Estoy tan, tan feliz de haber sobrevivido. Hay tantas cosas por las que vivir”.

*Esta nota es una adaptación de un episodio del programa de radio en inglés Outlook de la BBC.

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A mediados de 2020, mientras los confinamientos por el covid-19 paralizaban el mundo, Luke y su esposa, en Reino Unido, decidieron formar una familia.

“Durante toda mi adolescencia, el mensaje fue claro: no tengas relaciones sexuales sin preservativo o podrías dejar embarazada a alguien”, comenta. “Así que, cuando eres mayor, esperas que todo suceda con normalidad. Cuando no es así, no sabes qué hacer ni a dónde acudir”.

Tras 18 meses sin éxito, la pareja consultó a su médico de cabecera y fue derivada a un hospital y a una clínica de fertilidad para realizarse pruebas adicionales.

Durante el año siguiente, Luke cuenta que la atención se centró exclusivamente en su esposa. Todas las citas estaban a nombre de ella. Cuando él tenía que cumplimentar documentación, contactaban con su esposa, a pesar de que sus datos ya figuraban en el expediente.

“En el fondo, todo el sistema se basa en la suposición de que es un problema de la mujer”, afirma. “Se pasa por alto totalmente el lado masulino”.

Pasó más de un año, y hubo un intento fallido de fecundación in vitro (FIV), hasta que a Luke le informaron de que podría haber un problema con su esperma. “Yo pensaba: ‘¿Me lo dicen ahora?’”, relata. “Había aspectos de mi caso que podrían haberse examinado mucho antes, en lugar de tratarme como un mero acompañante en el proceso”.

La infertilidad afecta aproximadamente a una de cada seis parejas, y cerca de la mitad de esos casos están relacionados con problemas masculinos, ya sea de forma aislada o junto con causas femeninas.

Según las últimas directrices clínicas del Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención de Reino Unido (NICE, por su siglas en inglés), las parejas que tienen dificultades para concebir tras 12 meses de relaciones sexuales sin protección deben ser evaluadas conjuntamente como una unidad, ofreciendo a hombres y mujeres pruebas adicionales de forma paralela.

Sin embargo, los expertos señalan que a menudo se deja a los hombres en un segundo plano en lo que respecta al diagnóstico, el tratamiento y las conversaciones sobre fertilidad.

“Puede producirse una exclusión real, aunque sea involuntaria”, afirma la profesora Bola Grace, del University College de Londres. “Los hombres nos cuentan que esto ocurre en diversos ámbitos: en la prestación de la atención sanitaria, en las clínicas de fertilidad y en el asesoramiento”.

Un estudio dirigido por Grace en 2019 reveló que muchos hombres deseaban participar más activamente en el proceso de fertilidad, pero a menudo sentían que no se escuchaba su opinión. El resultado, sostiene ella, a menudo se retroalimenta: algunos servicios de fertilidad no incluyen a los hombres, por lo que estos se involucran menos, lo que refuerza la idea de que simplemente no están interesados. “Hemos creado un ciclo en el que se excluye a los hombres, pero luego también se les culpa por no participar”, afirma.

Esto puede tener consecuencias reales, añade, no solo para los hombres sino también para las mujeres, quienes a menudo terminan cargando con la mayor parte de “la gestión emocional, la planificación, la preocupación y la toma de decisiones”.

Asimismo, puede implicar que los problemas se detecten más tarde, que las pruebas y los tratamientos sean más invasivos y que las parejas deban afrontar un camino más difícil y costoso en el proceso de fertilidad.

Entonces, ¿cómo podría el sistema ofrecer más apoyo cuando se informa a un hombre de que podría tener un problema? ¿Y qué más se podría hacer para lograr que los hombres hablen con mayor apertura sobre la fertilidad?

Desde el primer nacimiento por FIV en 1978, los tratamientos de fertilidad se han centrado mayoritariamente en la mujer, en parte por razones biológicas.

La FIV implica estimular los ovarios para producir óvulos, extraerlos, fecundarlos en el laboratorio y, posteriormente, implantar el embrión resultante en el útero. En cambio, la mayoría de los hombres se limitan a aportar una muestra de semen y esperar a que la ciencia siga su curso.

Ese desequilibrio ha condicionado la evolución de la atención en materia de fertilidad, sostiene Allan Pacey, profesor de andrología (especialidad médica centrada en la salud reproductiva masculina) en la Universidad de Mánchester. Señala que las unidades y clínicas de fertilidad suelen estar dirigidas por ginecólogos -cuya formación se centra en la salud reproductiva femenina-, mientras que la fertilidad masculina a menudo se trata como una cuestión secundaria.

“Es cierto que hay ginecólogos excelentes que hacen un buen trabajo porque se interesan por el tema, pero a nivel de atención primaria o en las clínicas de atención especializada (secundaria o terciaria), los hombres pueden quedar relegados a un segundo plano”.

En cierto momento, a Luke le hicieron una ecografía testicular, pero no recibió noticias durante más de un año, hasta que recordó a la clínica el asunto. Una revisión reveló un varicocele (una inflamación de las venas del escroto que puede afectar a la calidad del esperma). Recibió tratamiento, pero los problemas de fertilidad de la pareja persistieron.

Pasaron otros nueve meses -y tuvo que pagar una consulta con un andrólogo privado- para que Luke recibiera asesoramiento detallado y personalizado sobre estilo de vida y dieta.

“Ha sido una experiencia muy dura y solitaria”, comenta Luke. “Está el golpe de descubrir que existe un factor masculino implicado, algo que choca con todo tipo de estereotipos sobre la masculinidad. Pero luego hay un segundo nivel: sentirse totalmente marginado e ignorado por el sistema”.

Actualmente, la pareja se encuentra inmersa en otro ciclo de fecundación in vitro mediante la técnica ICSI, en la que se inyecta un único espermatozoide directamente en el óvulo con una aguja ultrafina, en lugar de permitir que la fecundación se produzca exponiendo el óvulo a miles de espermatozoides en una placa de laboratorio.

Los especialistas señalan que la situación está empezando a cambiar, aunque solo gradualmente. “Las cosas avanzan en la dirección correcta, pero todavía estamos muy rezagados”, afirma el profesor Hussain Alnajjar, cirujano urólogo consultor en los hospitales del University College London y en la Cleveland Clinic de Londres.

Por ejemplo, empieza a ser más habitual que el hombre acuda a un especialista antes que su pareja femenina si un análisis inicial de semen sugiere un posible problema.

“A eso me refiero cuando digo que las cosas están cambiando, pero que sucede lentamente”, señala. “En general, sigue siendo mucho más probable que sean las mujeres quienes se sometan primero a una evaluación cuando se trata de infertilidad”.

Para hombres como James, de 34 años y originario de North Yorkshire (Reino Unido), ese lento ritmo de cambio ha marcado su experiencia.

Tras tener dificultades para concebir, James vivió lo que él describe como un “momento avestruz”: meses escondiendo la cabeza bajo tierra mientras su pareja se sometía a todas las revisiones y pruebas. “Pienso a diario en aquel momento y en el tiempo perdido”, comenta.

James estaba trabajando en un lugar lejos de casa cuando finalmente llegaron los resultados de su seminograma. Le informaron de que sus espermatozoides eran “débiles, lentos y malformados”, y más tarde supo que tendría dificultades para concebir de forma natural. El trayecto de casi tres horas de regreso a su hogar aquel día fue “como una imagen borrosa, muy doloroso”.

Hubo retrasos en su diagnóstico. Pasaron otros dos años -y fue necesaria una consulta privada con un urólogo- antes de que le realizaran un examen físico completo y pruebas hormonales más avanzadas. Tras años de intentos y múltiples ciclos de fecundación in vitro, el tratamiento de fertilidad de la pareja no dio resultado.

“Eres la pareja de alguien a quien amas incondicionalmente, pero te ves a ti mismo como la causa de su dolor”, explica. “Sientes que eres la razón por la que no pueden tener un hijo”.

La infertilidad masculina suele confundirse con nociones de virilidad y masculinidad, lo que dificulta que algunos hombres reconozcan el problema o hablen de él. El profesor Pacey recuerda una barbacoa en la que “todas las mujeres estaban en un extremo hablando de FIV, y todos los hombres en el otro hablando de fútbol”.

James no percibió sus problemas de fertilidad como un desafío a su masculinidad, pero el estigma que rodea al tema hizo que le costara encontrar apoyo durante aquel periodo. “Son solo tú y tu pareja quienes afrontan esto, por lo que te sientes como una isla y parece que no hay nadie más como tú”, comenta. “No sabes a dónde acudir, a quién dirigirte ni qué decir”.

La HFEA, el organismo regulador de la fertilidad en Reino Unido, señala que existen muchos menos grupos de apoyo -ya sean en línea o presenciales- para hombres que para mujeres. No obstante, hay indicios de que esto podría estar empezando a cambiar.

A Shaun Greenaway, de 43 años, le diagnosticaron azoospermia en 2018, una afección caracterizada por la ausencia de espermatozoides en el semen. Se desconoce la causa exacta, aunque padeció una forma grave de paperas en la adolescencia, un virus vinculado a la infertilidad masculina.

Él y su esposa acabaron teniendo hijos mediante donación de esperma, pero Shaun cuenta que vivió gran parte de esa experiencia en solitario. “No había absolutamente ningún apoyo y nadie hablaba del tema desde una perspectiva personal, así que decidí compartir mi historia”, afirma.

Junto a un amigo, Ciaran Hannington, de 40 años de edad, cofundó el Male Fertility Podcast (Podcast de Fertilidad Masculina) y una red de apoyo para hombres con problemas de fertilidad, que incluye grupos de WhatsApp y encuentros presenciales. Comparan la situación actual del debate sobre la infertilidad masculina con el estado en que se encontraba el tema de la salud mental hace aproximadamente una década: sigue siendo un tabú, pero poco a poco se va hablando de ello con mayor apertura.

“Existe un estigma muy arraigado pero, lamentablemente, es uno de esos temas a los que no prestas atención hasta que te ves obligado a hacerlo”, comenta Ciaran, a quien también le diagnosticaron problemas de fertilidad en 2012. Explica que pasaron dos años hasta que “empezó a tomar las riendas” de su situación y a modificar su estilo de vida: mejoró su alimentación, eliminó el consumo de alcohol y ajustó su rutina de ejercicio.

Tras siete ciclos de fecundación in vitro y dos abortos espontáneos, su esposa, Jennifer, dio finalmente a luz a un niño y una niña.

Los estudios indican que el estrés, la falta de sueño, el tabaquismo, el consumo de alcohol y la alimentación pueden perjudicar la calidad del esperma. Sin embargo, es poco probable que cambios pequeños y de corta duración tengan un impacto significativo, señala el profesor Pacey.

“Cualquier cambio en el estilo de vida debe mantenerse en el tiempo”, afirma. “El proceso completo de producción de espermatozoides dura tres meses; por tanto, si se deja de beber un viernes por la noche, no cabe esperar una mejora para el lunes por la mañana”.

No todos los hombres siguen este consejo.

Shaun comenta que ha hablado con algunas mujeres -“nunca con hombres, por cierto”- que le cuentan cómo sus parejas se han negado a dejar el tabaco, el alcohol y las drogas, a pesar de saber que estos hábitos podrían afectar a sus posibilidades de tener hijos.

“Sabemos que el sistema sanitario debe ponerse al día, pero, en última instancia, es una cuestión de dos partes”, asegura. “Y algunos hombres -también algunas mujeres- deben ponerse al día”.

Un pequeño estudio realizado en 2022 por investigadores de la Universidad de Dundee reveló que aproximadamente uno de cada seis especialistas europeos en fertilidad tenía dificultades habituales para convencer a los hombres de que se sometieran a un análisis de semen.

A escala mundial, algunos hombres se sentían incómodos al tener que proporcionar una muestra, mientras que otros asumían que no tenían problemas de fertilidad por el hecho de mantener una vida sexual activa o haber tenido hijos anteriormente.

Hay indicios de que la mentalidad está empezando a cambiar.

Cada vez más planes de estudio de educación personal, social y sanitaria abordan los riesgos que para la fertilidad masculina tienen hábitos como una mala alimentación, el tabaquismo o el uso de esteroides.

Los médicos especialistas en la materia también señalan que están observando un cambio y que este aspecto es relevante por motivos que van más allá de la posibilidad de formar una familia.

Cada vez hay más pruebas de que la infertilidad masculina puede ser un indicador de problemas de salud más amplios -desde la obesidad y el tabaquismo hasta alteraciones hormonales-, según el profesor Alnajjar, quien también actúa como portavoz de la Asociación Británica de Cirujanos Urológicos.

“Los hombres más sanos suelen gozar de una mejor salud reproductiva, y un análisis de semen con resultados anómalos puede ser, en ocasiones, la primera señal de que se requiere una evaluación médica más exhaustiva”, afirma.

“Por eso considero que la infertilidad masculina no debe verse únicamente como una cuestión relacionada con el embarazo; también debe reconocerse como un problema importante de salud masculina y como una oportunidad para una intervención temprana”, añade.

Para hombres como James, cuyas vidas se han visto marcadas por la infertilidad, avances de este tipo no pueden llegar lo suficientemente pronto. “No lograremos cambiar el estigma que aún persiste escondiendo la cabeza bajo tierra e ignorando el problema, sino sacándolo a la luz”, asegura.

“Cuanto más abiertos nos mostremos, menos gente considerará que es un tema tabú o que un hombre es menos hombre por hablar de ello”, añade.

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La psicóloga colombiana de 30 años Catalina Giraldo pasó la última década de su vida con un profundo sufrimiento y sometiéndose a todo tipo de tratamientos para sobrellevarlo.

Estaba diagnosticada con trastorno depresivo mayor severo y persistente, trastorno límite de la personalidad y trastorno de ansiedad.

Lo intentó todo: cerca de 40 esquemas farmacológicos distintos, años de psicoterapia, terapia electroconvulsiva, infusiones de ketamina.

Desde 2019, pasó por nueve hospitalizaciones por crisis agudas y varios intentos de suicidio.

Se sentía agotada e incapaz de seguirlo intentando.

“Yo siento que es un infierno. A mí me cansa mucho tener que estar todo el tiempo lidiando con eso […] Para mí ya es suficiente”, decía Catalina en un reportaje de Noticias Caracol transmitido en marzo que dio a conocer su caso a la opinión pública.

Por eso, le hizo al sistema de salud colombiano una solicitud inédita: que se le permitiera acceder a la asistencia médica al suicidio.

Sin embargo, por la falta de reglamentación de este procedimiento en Colombia, la posibilidad le fue negada.

Catalina accedió finalmente a la eutanasia, y murió el 9 de julio.

La asistencia médica al suicidio es una figura jurídica que le permite al paciente acceder a un fármaco y acompañamiento médico para morir de acuerdo con sus decisiones y deseos.

A diferencia de la eutanasia, en la cual el médico es quien administra el fármaco que produce la muerte, en el suicidio médicamente asistido es el propio solicitante quien lo hace.

Colombia es uno de los países del mundo que más ha avanzado en reconocer el derecho a la muerte digna y crear mecanismos para que sus ciudadanos puedan acceder a este.

En 2024, 352 colombianos accedieron a la eutanasia, y es un dato que crece año tras año.

Tanto la eutanasia como el suicidio asistido están despenalizados en Colombia en los casos en que la persona padece una enfermedad grave e incurable que le produce un sufrimiento físico o psicológico que no es compatible con su idea de una vida digna.

A pesar de ello, a Catalina le fue negada la posibilidad de terminar ella con su vida de forma digna, asistida por médicos.

Hasta el último momento libró, junto a su abogado Lucas Correa Montoya, una batalla legal para ser la primera colombiana en acceder a la asistencia médica al suicidio.

Y antes de morir, le pidió a la Corte Constitucional que resolviera el fondo de su caso y “elimine las barreras que subsisten en el sistema de salud”, de acuerdo a un comunicado firmado por su abogado.

En septiembre de 2025, Catalina Giraldo decidió solicitar la eutanasia a su EPS (entidad promotora de salud).

“Producto de una conversación con sus médicos y con su familia, Catalina hace una primera solicitud de eutanasia, porque es el único mecanismo que está reglamentado”, relata su abogado.

En el sistema de salud colombiano, las EPS son empresas públicas o privadas que se encargan de asegurar a los usuarios y administrar los recursos. Entre muchas otras cosas, son quienes autorizan procedimientos como la eutanasia.

En el caso de Catalina, la EPS le negó en esa instancia su solicitud de eutanasia, argumentando que no tenía una enfermedad grave e incurable y que todavía había tratamientos disponibles.

Según su abogado, agotar todos los tratamientos disponibles no es un requisito para acceder a la eutanasia en el país.

“Siempre habrá algo que intentar. Siempre habrá una pastilla más que tomar, una dosis distinta, una combinación diferente”, decía Correa.

En un documento dado a conocer por Noticias Caracol, Catalina argumentó que sus síntomas no habían mejorado pese a que siguió múltiples tratamientos de acuerdo a las indicaciones de sus médicos tratantes durante años.

Ante el no de su EPS, Catalina buscó abogados para poner una acción de tutela y reclamar su derecho a la muerte digna.

Fue así como llegó al despacho de Correa, que tiene amplia experiencia en el tema.

Con su asesoría, Catalina decidió intentar otro camino: el de la asistencia médica al suicidio.

Para Catalina era “valioso, en términos de libertad y autonomía, causarse ella misma la muerte”, le contaba Correa a BBC Mundo meses atrás.

Esa era la diferencia fundamental con la eutanasia, en la que el médico es quien administra el fármaco que produce la muerte.

Catalina, entonces, decidió solicitar a su EPS la asistencia médica al suicidio. Nuevamente, recibió una respuesta negativa.

La empresa le dijo, entre otras cosas, que no se encontraba “facultada legalmente” para hacerlo, por la falta de una “reglamentación específica por parte del Ministerio de Salud”.

La Corte Constitucional colombiana estableció en una sentencia de 2022 que un médico no incurre en un delito cuando asiste el suicidio de un paciente que padece un sufrimiento intenso físico o psíquico producido por una enfermedad grave e incurable y este ha dado su consentimiento libre, informado y consciente.

Sin embargo, la asistencia médica al suicidio no ha sido regulada. Es decir, no existen unas reglas claras para que los médicos la realicen.

A eso se refería la respuesta de la EPS al decir que no está “facultada legalmente”.

La responsabilidad de expedir esa reglamentación recae, en principio, en el Congreso.

Pero, pese a que la Corte Constitucional se lo ha pedido en varias ocasiones, el Congreso en Colombia no ha logrado sacar adelante ninguna ley ni sobre la eutanasia ni sobre la asistencia médica al suicidio.

En el caso de la eutanasia, el Ministerio de Salud ha terminado expidiendo resoluciones que llenan ese vacío al respecto de los lineamientos que deben seguir las entidades de salud.

Pero en el caso del suicidio médicamente asistido, no.

Ese fue el obstáculo al que se enfrentó Catalina.

“Es una tormenta perfecta de negligencia. El Congreso no lo hace, pero el Ministerio de Salud tampoco, y eso hace que el sistema de salud no tenga las reglas para llevar a cabo el procedimiento”, dijo entonces Correa.

Junto a su abogado, Catalina puso una acción de tutela reclamando su derecho a la muerte digna en noviembre de 2025.

La acción de tutela es un mecanismo que tienen los colombianos para reclamar sus derechos ante un juez cuando consideran que les están siendo vulnerados.

En este caso, Catalina y su abogado le pedían al juez que le ordenara a la EPS autorizar el suicidio asistido médicamente y al Ministerio de Salud y el Congreso expedir la reglamentación necesaria.

El juez negó la tutela. Consideró que Catalina no había agotado otras vías para acceder a la muerte digna. Específicamente, no había pedido que un segundo comité médico revisara la solicitud de eutanasia que le fue negada.

Para el abogado de Catalina, esta era una decisión jurídicamente equivocada, porque ella no estaba pidiendo la eutanasia, sino la asistencia médica al suicidio.

Lo que esperaban Catalina y su abogado era que la Corte lo escogiera y se pronunciara de fondo ordenando la reglamentación.

De esa manera, los demás involucrados hubieran tenido que obedecer y se le hubiera abierto la puerta para que ella fuera la primera colombiana en acceder al suicidio médicamente asistido.

“Catalina es consciente de que se necesita dar esta lucha para abrir la puerta a la conversación sobre un suicidio seguro, acompañado y protegido”, señalaba Correa cuando su defendida aún daba la batalla legal.

En su entrevista con Noticias Caracol, Catalina argumentó que el suicidio médicamente asistido era el camino que encontró para ponerle fin a su vida de una manera no violenta y menos traumática para su familia.

“Tal vez de esta manera ocasione el menor sufrimiento posible. Tal vez de esta manera ellas me pueden acompañar en el proceso”, decía.

“Las personas acaban con su vida. Las personas lo hacen, aunque nos incomode hablarlo. Y yo creo que esta es una manera más amable y más amorosa posible”.

Y concluyó: “Para mí, pedir el suicidio médicamente asistido es un acto de amor, un acto de amor conmigo misma pero un acto sobre todo de amor con mi familia”.

* Esta nota fue publicada originalmente en marzo de 2026 y fue actualizada el 13 de julio a propósito de la muerte de Catalina Giraldo.

Si tú o alguien de tu entorno piensa en el suicidio, busca ayuda. Puedes encontrar recursos de apoyo aquí y si estás en Colombia en concreto, aquí hay un listado de líneas de asistencia.

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