A finales de septiembre de 2026, entra en vigor en México la controversial regulación sobre derechos de audiencias, que fue tildada por sus críticos como “ley censura”. Después de algunos vaivenes, quedó una versión final que, según expertos consultados por DW deja mucho que desear, y lo que menos protege son los derechos de las audiencias de la radio y televisión: por ejemplo, la ley no incluye a las redes sociales ni a las plataformas digitales.
Después de un largo y tormentoso camino de más de 13 años, México tendrá finalmente una regulación que permite a los consumidores de contenidos audiovisuales hacer efectivos sus derechos, obligando a los medios a tener mecanismos de queja y defensores de audiencias. Pero igual que en intentos anteriores, uno de los cuáles fue anulado por la Corte Suprema de Justicia, la pugna entre libertad de expresión, autorregulación de los medios y el poder del regulador estalló de nuevo en un ambiente pre-electoral bastante polarizado.
¿Prisa por las elecciones?
“Hay preocupación en el Gobierno por las elecciones de 2027”, dice a DW el politólogo Rubén Aguilar, profesor de Ciencia Política y Comunicación en la Universidad Iberoamericana de Ciudad de México. El académico señaló un “deterioro real de la indigencia del gobierno y de Morena, aunque no de la presidenta” y un “crecimiento real de la oposición”. En junio del 2027 se elegirán 500 diputados, 17 gubernaturas y más de 2000 alcaldías.
Ajustes que terminan por beneficiar al Estado
El proyecto inicial generó un fuerte rechazo de organizaciones periodísticas, académicos y dueños de medios, que advirtieron riesgos para la libertad de expresión. Una encuesta de la ONG Mexicanos contra la Corrupción y la Impunidad (MCCI) evidenció la amplia impopularidad de lo que se percibía como un intento de censura, lo que abrió una consulta pública que cerró el 21 de agosto con 8.889 participaciones y derivó en cambios a la versión final.
Para Aguilar, “la presidenta no esperó el nivel de la tracción nacional e internacional. Y por eso bajaron los decibeles. Al final, la ley pasó, aunque menos fuerte”.
Aun así, Levy identifica en la versión final contradicciones que, según dice, terminan por beneficiar al propio Estado. Sobre el mecanismo de quejas ante los defensores de audiencias, explica que sus conclusiones parecen ser recomendaciones a los medios, aunque el artículo 50 deja a la Comisión Reguladora la facultad de iniciar un proceso de sanción. Advierte que “esta sutileza se puede convertir en un problema”.
Por su lado Raúl Trejo Delarbre, investigador adscrito al Instituto de Investigaciones Sociales de la Universidad Nacional Autónoma de México, destaca a DW que “la versión definitiva de ese documento no mantiene los tres motivos de recelo que alarmaron a numerosos comunicadores: desaparece la alusión a las noticias falsas, el Gobierno no intervendrá para sancionar presuntas violaciones a los derechos de audiencias y, no habrá riesgo de multas por contenidos incómodos”, de acuerdo con el nuevo texto.
Para los organizadores, recuperar el evento un año después era una manera de volver a reunir a la comunidad luego de un largo periodo marcado por el miedo.
“Después del año pasado, ha sido un momento muy difícil y la gente está lista para venir a celebrar y demostrar que, pase lo que pase, nuestras tradiciones van a perdurar”, dijo Korina Sanchez, organizadora de El Grito Chicago, a ABC7 Chicago.
Además, los organizadores de El Grito Chicago explicaron en su página web que decidieron regresar este año con mayores medidas de seguridad y nuevas alianzas, después de la pausa del año pasado.
“Regresamos con esa responsabilidad al frente: mayor seguridad, alianzas más sólidas y una dedicación inquebrantable para crear un espacio seguro para cada familia que cruce esas puertas”, señalaron.
Asistentes ondean banderas de México durante el desfile por el Día de la Independencia de México en la calle 26 de Chicago, que este año llegó a su edición número 55, el 13 de septiembre de 2026. – KAMIL KRZACZYNSKI/AFP/Getty Images
La celebración también regresó a Little Village, donde el tradicional desfile de la calle 26 llegó a su edición número 55. Este año, los organizadores eligieron como lema “United We Ride, Stronger Than Ever” (“Unidos, más fuertes que nunca”).
El desfile recorrió unos 4 kilómetros por la calle 26, con la participación de bandas de música, grupos de ballet folclórico, charros, escuelas, pequeños negocios y organizaciones comunitarias.
“En un momento en que tantas de nuestras familias se han sentido puestas a prueba, elegimos responder con amor, unidad y orgullo por quienes somos”, dijo la Cámara de Comercio de Little Village, que organiza el desfile.
Jennifer Aguilar, directora la Cámara de Comercio de Little Village, reconoció en una entrevista previa al desfile que los operativos migratorios todavía tienen consecuencias en el barrio y sus negocios.
“Para ser honestos, ha sido un año de altibajos. Definitivamente hay dueños de negocios que todavía están lidiando con las pérdidas y el impacto que dejó la Operation Midway Blitz”, dijo Aguilar a la prensa local.
Nueva York: Mamdani llega al desfile
En Sunset Park, Brooklyn, las calles se llenaron de banderas mexicanas, música, bailes folclóricos y familias que salieron a celebrar. El desfile reunió a cientos de personas y tuvo este año al alcalde Zohran Mamdani como gran mariscal.
La participación de Mamdani tuvo además un carácter inédito: fue el primer alcalde de Nueva York en marchar en este desfile. En un mensaje publicado en sus redes sociales después del recorrido, dijo que la lucha de México por su independencia representa “el triunfo de un pueblo decidido a forjar su propio futuro” y añadió que los neoyorquinos de origen mexicano están “en el corazón” de la ciudad y de su lucha por un futuro mejor.
Mamdani ha sido crítico de las operaciones de ICE y ha defendido a las comunidades inmigrantes de Nueva York. Apenas este lunes anunció que la ciudad lidera una coalición junto a Chicago, San Francisco y Seattle en una demanda contra el Gobierno de Donald Trump para frenar una nueva regla migratoria que permitiría negar visas, tarjetas de residencia o la entrada a EE.UU. a personas que los funcionarios consideren que podrían depender de ayudas públicas.
Sunset Park es uno de los principales puntos de la comunidad mexicana en Brooklyn. Según datos del Departamento de Planificación de Nueva York, el distrito tiene casi 19.000 residentes de origen mexicano, mientras que la ciudad incluye el desfile por la Independencia de México entre los principales eventos comunitarios del barrio.
Los Ángeles: música, banderas y orgullo mexicano en East LA
En Los Ángeles, la comunidad mexicana volvió a reunirse en el Desfile del Día de la Independencia de México en East Los Angeles, uno de los desfiles mexicanos más antiguos de Estados Unidos.
Desde las 10 de la mañana, la avenida César Chávez se llenó de familias, música y banderas mexicanas. El recorrido incluyó, según los organizadores, bandas escolares, mariachis, grupos de danza folclórica, charros a caballo y carrozas que representaban distintos estados de México.
La celebración ocurrió en un contexto marcado por las redadas de ICE y las deportaciones que han afectado a la comunidad latina en Los Ángeles durante el último año. Hilda Solís, supervisora del Distrito 1 del condado de Los Ángeles, dijo que el desfile era especialmente importante después de lo que ha vivido la comunidad.
“Yo sé que mi gente ha sufrido mucho en estos tiempos, pero eso también va a pasar. Y nosotros tenemos siempre la cultura, la familia, comida y corazón y por eso estamos aquí”, dijo durante una conferencia de prensa en el Consulado de México en Los Ángeles.
Solís también destacó el orgullo de la comunidad por sus raíces: “Nosotros no somos invisibles y tenemos mucho orgullo”, dijo.
La alcaldesa de Los Ángeles, Karen Bass, también estuvo presente este año. En una publicación en X, describió el desfile como una tradición que durante ocho décadas ha llenado las calles de “música, color y orgullo mexicano” y agradeció al Comité Mexicano Cívico Patriótico por mantenerla viva y conectar a distintas generaciones.
El año pasado, Bass había descrito la participación de la comunidad en el desfile como una forma de resistencia, en medio de las redadas migratorias.
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México se rezaga en sus metas de competitividad mundial
México se ha rezagado en las metas de la Secretaría de Economía para los años 2025 y 2026 en el Índice de Competitividad Mundial (ICM), que elabora el Instituto para el Desarrollo Gerencial (IMD, por su sigla en inglés), con sede en Suiza.
En 2025, México mejoró su posición en el ICM, al pasar del lugar 56 al 55, lo que para el gobierno federal reflejó un desempeño relativamente favorable en un entorno internacional complejo.
Pero el país registró un resultado de 48.84 en el ICM frente a una meta establecida por la Secretaría de Economía de 50.1. Mientras que para 2026, se alcanzó un resultado de 42.85 puntos respecto de una meta de 50.4. Con ello, cayó de la posición 55 a la 62.
Este comportamiento responde a la evolución de los factores considerados en la medición, así como al contexto económico nacional e internacional. Durante los cuatro años previos, la clasificación de México se mantuvo estable entre las posiciones 55 y 56.
Aunque México mantiene fortalezas asociadas, a la integración comercial, capacidad exportadora y atractivo para la relocalización de cadenas productivas, el gobierno federal reconoce que persisten limitantes vinculadas con la mejora de la productividad y el crecimiento económico, entre otras.
Durante el último trimestre de 2025, la Secretaría de Economía elaboró el Reporte de Inhibidores 2025 como un insumo técnico para la toma de decisiones y el diseño de políticas orientadas a fortalecer la competitividad y el desempeño económico del país.
El análisis incorporó los resultados del ICM 2025 y del Índice de Competitividad Estatal 2025 del Instituto Mexicano para la Competitividad (IMCO).
A partir de este ejercicio se identificaron áreas prioritarias para mitigar la incertidumbre comercial, fortalecer la productividad, mejorar el entorno de negocios y reducir las brechas de competitividad entre las entidades federativas y en el ámbito nacional.
A juicio de la Secretaría de Economía, los resultados generaron elementos de diagnóstico para orientar acciones dirigidas a detonar la inversión productiva, robustecer las capacidades económicas regionales y contribuir al cumplimiento de los objetivos del Plan México en materia de competitividad y desarrollo económico.
El perfil competitivo de México refleja una tensión estructural entre una economía grande e integrada comercialmente, con un mercado laboral excepcionalmente ajustado, y profundas debilidades institucionales que se agravaron notablemente en 2026.
El deterioro registrado este año en materia de desempeño fiscal, estado de derecho, productividad y entorno empresarial indica que las deficiencias de gobernanza están contrarrestando cada vez más las ventajas estructurales de la economía en los sectores manufacturero y del mercado laboral.
Como puntos fuertes, el empleo en México es uno de los activos competitivos más destacados del índice (12.º). El desempleo se sitúa en 2.39%, ocupando el 7.º peldaño a nivel mundial.
México promete encontrar al asesino de la estudiante española Claudia Tacoronte
La gobernadora del estado mexicano de Morelos, Margarita González Saravia, ha asegurado que las autoridades trabajan para encontrar al responsable del asesinato de Claudia Tacoronte Aguilera, la estudiante española de 21 años que se encontraba en México realizando una estancia académica. “Estoy segura que vamos a dar con el responsable y vamos a hacer justicia”, afirmó.
González Saravia ha señalado que el Gobierno de Morelos mantiene una coordinación directa con la Fiscalía del Estado y el Consulado de España en México. Precisamente, la gobernadora recibió este lunes en el Palacio de Gobierno de Cuernavaca al cónsul general de España en México, Marcos Rodríguez Cantero, con quien compartió “avances significativos” de la investigación, según publicó la propia mandataria en sus redes sociales.
También aseguró que las autoridades continuarán trabajando de forma coordinada para “hacer justicia para Claudia”.
Tacoronte Aguilera estudiaba cuarto de Educación Infantil en la Universidad de Granada y llevaba alrededor de un mes de intercambio en la Universidad Autónoma del Estado de Morelos (UAEM).
El crimen ocurrió el sábado en la Casa de la Cultura de Cuautla, municipio situado a unos 120 kilómetros al sur de Ciudad de México. La Fiscalía de Morelos investiga el asesinato bajo el protocolo de feminicidio, mientras trata de esclarecer las circunstancias de la muerte y determinar si existieron razones de género.
Las primeras informaciones apuntan a que la joven fue atacada con un arma blanca en un presunto intento de asalto en las inmediaciones de la Casa de la Cultura, donde habría tratado de resguardarse antes de ser alcanzada por su agresor.
La Fiscalía no ha descartado ninguna línea de investigación y, por el momento, no ha trascendido la identidad del presunto responsable ni se han detallado públicamente los avances de las pesquisas.
Senado autoriza a Sheinbaum permitir el ingreso a México de 139 militares estadounidenses armados
El pleno de la Cámara de Senadores aprobó por unanimidad -75 votos- conceder autorización a la presidenta Claudia Sheinbaum Pardo para permitir el ingreso de 139 militares estadounidenses armados a territorio nacional, del 20 al 30 del mes en curso, a fin de participar en el “Ejercicio Especializado Conjunto” que se realizará en las instalaciones del Centro Nacional de Adiestramiento, ubicado en Santa Gertrudis, Chihuahua.
De acuerdo con la solicitud remitida por la titular del Ejecutivo Federal hoy mismo a la cámara alta y sometida inmediatamente a discusión y votación del pleno cameral durante la sesión ordinaria, la tropa de la 101/a. División Aerotransportada del Ejército de los Estados Unidos de América ingresará a México con armamento, el próximo domingo, a bordo de una aeronave de la Fuerza Aérea estadounidense, y retornará a su país de origen diez días después.
El comunicado oficial firmado por la mandataria mexicana consigna que, derivado de la cooperación militar entre la Secretaría de la Defensa Nacional y el Comando del Hemisferio Occidental del Ejército de los Estados Unidos de América, se acordó llevar a cabo el referido ejercicio especializado.
“El evento tiene como objetivo fortalecer las capacidades operativas entre las Fuerzas Armadas de ambos países a través de la planificación y ejecución, bajo los principios de respeto, soberanía e integridad territorial, responsabilidad compartida, confianza mutua y colaboración sin subordinación en las operaciones militares.
“En dicho ejercicio se prevén diferentes misiones como la infiltración y establecimiento de un puesto de mando; destrucción de posiciones de francotiradores, base de fuegos de mortero y captura de un aeródromo; asalto aéreo y destrucción de punto de abastecimiento de combustible, así como captura y extracción de un objetivo con empleo de fuego real”, detalla.
Así como que la actividad programada representa una oportunidad estratégica para armonizar doctrinas y compartir experiencias operativas, garantizando el fortalecimiento de coordinada a los desafíos regionales de seguridad.
“Este esfuerzo conjunto no solo impacta positivamente en el fortalecimiento de la preparación individual y colectiva, sino que también contribuye al perfeccionamiento de los mecanismos bilaterales de cooperación militar entre ambos países”, cita.
Mediante el escrito, Sheinbaum Pardo asegura que “la presencia temporal de personal militar extranjero en territorio nacional no implica cesión alguna de soberanía, sino el ejercicio pleno de las facultades del Estado Mexicano para decidir con quién y bajo qué condiciones coopera”.
“México sostiene una política exterior basada en la cooperación internacional para enfrentar desafíos comunes, particularmente aquellos que trascienden fronteras como delincuencia organizada transnacional, el tráfico de armas, desastres naturales, operaciones humanitarias y misiones de protección civil”.
Y concluye que “la cooperación militar se desarrolla bajo un principio claro: cooperación sí, subordinación no; por lo que las tropas mexicanas realizan actividades en coordinación, colaboración y cooperación con tropas extranjeras, con la finalidad de robustecer intercambios técnicos, ejercicios o capacitación, sin estar sujetas a mando ni conducción de fuerzas armadas de otros países”.
Protestan en Costa Rica por supuesta amenaza de la presidenta a la democracia
Miles de costarricenses protestaron el lunes contra una supuesta amenaza de la presidenta Laura Fernández al sistema democrático, uno de los más estables de Latinoamérica, debido a conflictos con el poder judicial.
La mandataria de derecha, en el poder desde mayo, impulsa una reforma del sistema de justicia, al que acusa de inacción frente a la creciente violencia del crimen organizado.
El conflicto se agudizó en los últimos meses. La presidenta tachó a los magistrados de “golpistas” y uno de ellos denunció una deriva autoritaria del gobierno, cuya propuesta de reforma es criticada porque supuestamente afectaría la imparcialidad de la justicia.
Portando faroles encendidos y banderas del país, con gritos de “democracia” y proclamas en defensa de la división de poderes, las personas se manifestaron en la Plaza de Morazán, en el centro de la capital, San José. La protesta se replicó en otras provincias.
“Nunca habíamos vivido una situación como la que estamos enfrentando. Nunca había habido esta situación de intromisión de los poderes unos con el otro”, dijo a la AFP la jueza jubilada Carol Vinda, de 53 años.
“A defender la democracia, no podemos permitir que sigan haciendo lo que está haciendo este gobierno. Ellos quieren tener todo el poder, eso es lo que quieren, todo el poder”, comentó a la AFP Manuel Chávez, un pensionado de 73 años y quien caminaba con un bastón.
Los manifestantes también exhibieron carteles con mensajes como “por el respeto a los poderes de la República, viva Costa Rica” y “democracia sí”.
Además, exigieron la salida del gobierno del expresidente Rodrigo Chaves, mentor de Fernández y actual ministro de Hacienda, con cánticos y carteles de “¡fuera Chaves!”.
El exmandatario también mantuvo un duro enfrentamiento con el poder judicial.
Paralelamente, la presidenta por las fiestas patrias realizó la tradicional reunión de gabinete en la Plaza Mayor de Cartago, al sureste de la capital, donde se dieron enfrentamientos entre simpatizantes y detractores.
Los partidarios de Fernández criticaron a los opositores por mezclar la política con la celebración de independencia de Centroamérica de España el 15 de septiembre de 1821.
En Costa Rica, la tasa de homicidios se disparó a 17 casos por cada 100.000 habitantes en 2025, frente al índice de 11,2 de 2019.
ec/lbf
El hambre en México, el eslabón de una cadena de desafíos
La inseguridad alimentaria abarca otras problemáticas que inciden, incluso, en el desarrollo del país; porque, quien se enfrenta a este reto prácticamente está destinado a un futuro incierto.
Sin embargo, son los niños y jóvenes quienes más la padecen en México, provocándoles un impacto en su desarrollo físico y mental, lo que los limita a obtener mejores oportunidades.
De ahí la propuesta de plantear a la inseguridad alimentaria como la “causa de causas”, es decir, verla como la raíz de otras problemáticas, ya que, de no atenderse, se está orillando a toda una generación a sortear una vida llena de obstáculos.
Podemos hablar de avances, porque los hay gracias a diversos programas de apoyo; pero también existe un número relevante de personas que día a día enfrenta esta compleja situación.
La Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura alertó que, hasta 2025, alrededor del 16.5% de la población del país, equivalente a 21.6 millones de personas, padecía inseguridad alimentaria moderada o severa.
Ante este escenario, es necesario actuar de manera conjunta: autoridades, organizaciones civiles, academia y sociedad para atender este desafío, yendo más allá del acceso a brindar alimentos y, a la par de esto, atender los distintos factores que inciden en el bienestar de las personas.
De ahí la importancia de asumir que los desafíos relacionados con la inseguridad alimentaria son multifactoriales y, como tal, es que deben atenderse por medio de soluciones integrales. Enfocarse en solo un frente es dejar de lado los demás retos que devienen de esta problemática y que obstaculizan el desarrollo social.
Desde hace más de 20 años, en Fundación Alsea, misma que encabezo, trabajamos con el propósito de generar inversión social sustentable que contribuya a atender estos desafíos.
Bajo esta premisa, por segundo año consecutivo, emitimos la convocatoria anual de inversión social en México, dirigida a organizaciones civiles que desarrollen proyectos sostenibles en seguridad alimentaria, educación y empleabilidad; estará abierta hasta el 30 de septiembre. La prioridad es asimilar a la inseguridad alimentaria como ese eslabón de una cadena de desafíos que hay que romper.
Directora de Fundación Alsea, A.C.
La Banca Empresarial de Banco Azteca llevó su visión de liderazgo a la comida de Los 300 Líderes Más Influyentes de México
La celebración anual de Los 300 Líderes Más Influyentes de México, ejercicio editorial de Líderes Mexicanos, congregó el pasado miércoles 9 de septiembre a representantes de algunos de los sectores con mayor capacidad de incidencia en la vida pública, económica, empresarial y social del país.
La comida anual reunió a las 300 personas seleccionadas para integrar la edición 2026, distribuidas en 14 categorías que abarcan ámbitos como ciencia, cultura, deportes, empresas, espectáculos, medios, organizaciones civiles y los tres poderes de la Unión, entre otros.
En este encuentro, Banco Azteca y su Banca Empresarial participaron como patrocinadores, con una presencia orientada a reconocer el talento, mérito, trayectoria y liderazgo de quienes forman parte de este ejercicio editorial.
El biólogo español que quiere cambiar el futuro de los pacientes con Huntington en Colombia y Venezuela
Él es Ignacio Muñoz-Sanjuán, uno de los referentes mundiales en desarrollo de terapias para la enfermedad de Huntington. FOTO: Cortesía.
Antes de convertirse en uno de los referentes a nivel mundial de la enfermedad de Huntington, Ignacio Muñoz-Sanjuán no había tenido relación alguna con ese trastorno genético, que se calcula que se presenta en entre cinco y diez personas por cada 100.000 habitantes.
Ni la conocía ni tampoco la estudió en su época de estudiante, cuando se estaba preparando para convertirse en biólogo molecular. A ella llegó hace más de dos décadas, cuando, después de recibir el título de doctor en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins y cursar estudios posdoctorales en la Universidad Rockefeller, entró a la CHDI Foundation, una organización sin ánimo de lucro dedicada a desarrollar tratamientos que retrasen o detengan la progresión de la enfermedad de Huntington.
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Eso ocurrió en 2007, catorce años después de que se identificó el gen responsable de la enfermedad, llamado gen de la huntingtina. El problema es que en ese momento todavía no se estaban desarrollando terapias para atacar y silenciar ese gen. Lo que hizo el español, junto a su equipo, fue desarrollar sistemas de biomarcadores, modelos animales y otros tipos de herramientas cruciales para que, en años posteriores, otras compañías del mundo trabajaran en terapias contra la enfermedad que actualmente se encuentran en etapas avanzadas y prometen ser un paso científico a destacar.
Pero Muñoz-Sanjuán, pionero a nivel mundial en esta línea de investigación de la enfermedad, no se quedó en el laboratorio. Su trabajo se ha destacado por fuera de él y no solo en Estados Unidos, sino también en Latinoamérica, donde puso en marcha la Fundación Factor-H, que ayuda a personas diagnosticadas con este padecimiento que viven en condiciones de vulnerabilidad extrema, como es el caso de cientos de pacientes de Colombia y Venezuela, donde se encuentran dos de las comunidades con mayor concentración de casos de enfermedad de Huntington en el mundo.
EL COLOMBIANO conversó con el biólogo, quien recientemente visitó Medellín en el marco de la Conferencia Latinoamericana sobre la Enfermedad de Huntington 2026, que anualmente reúne a especialistas de todo el mundo y en la que investigadores y compañías farmacéuticas presentan los avances de sus estudios.
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“En ese momento ya había una estructura académica montada, porque Huntington fue una de las primeras enfermedades, sobre todo dentro de las enfermedades mentales, cuya causa genética se conoció. Por ejemplo, si comparas Parkinson o Alzheimer, aproximadamente entre un 2 y un 5 % de todos los casos tienen una causa genética conocida y son muchos genes. En Huntington solamente hay una mutación en un solo gen. Por lo tanto, se había convertido en una enfermedad prototípica, porque es mucho más fácil de estudiar cuando todo el mundo tiene la misma mutación. Eso permite identificar a las personas y entender el desarrollo de la enfermedad incluso antes de que comiencen los síntomas clínicos.
La mutación se descubrió en 1993, en gran parte gracias a la contribución de familias venezolanas afectadas por la enfermedad de Huntington, porque es la comunidad más grande del mundo. En aquella época, antes de secuenciar el genoma humano, se necesitaban muchas personas, tanto afectadas como no afectadas, que estuvieran genéticamente relacionadas. Lo ideal era contar con muchas generaciones para poder mapear en qué cromosoma estaba el gen.
Durante 20 años fueron estudiadas estas familias y finalmente se identificó la mutación que causaba la enfermedad. Fue un hito en la historia de la neurociencia y de la genética humana, porque era apenas la quinta enfermedad de la que se descubría la base genética y la primera relacionada con el sistema nervioso central.
Sin embargo, cuando comienzo a trabajar en este mundo lo que no había era una aproximación al desarrollo de terapias innovadoras. Las medicinas disponibles eran antiguas y estaban dirigidas, por ejemplo, a tratar ciertos componentes motores, pero ninguna podía atacar la causa de la enfermedad. La tecnología todavía no existía para eso.
Parte del trabajo era identificar compañías que tuvieran tecnologías que pudieran aplicarse a la enfermedad de Huntington para silenciar el gen y empezar a formar colaboraciones con ellas, y así crear una estructura industrial que permitiera el desarrollo de terapias. Ese fue un poco mi trabajo”.
“En ese momento había que construir el campo, responder preguntas como cómo disminuir el gen o cómo medirlo. Cuando estás haciendo un estudio clínico, en este caso quieres disminuir el gen que causa la enfermedad y la proteína que produce, pero tienes que saber cómo medirlo en personas que están vivas. Y es una enfermedad del sistema nervioso central, con lo cual tienes que desarrollar técnicas que permitan medir biomarcadores en el cerebro para saber si la terapia está teniendo efecto.
Es como cuando te tomas una pastilla para el colesterol, te haces un análisis de sangre, ves que el colesterol ha bajado y sabes que la terapia está funcionando. Eso no existía. Tampoco existían los métodos para poder medir la proteína que causaba la enfermedad. Entonces, parte de lo que teníamos que hacer era generar todo este tipo de ensayos para que cualquier compañía que tuviera una tecnología pudiera contar ya con todo esto construido.
Yo empecé en 2007 y, en ese momento, no había ni una compañía farmacéutica trabajando en el campo. Hoy hay aproximadamente 60. En estos momentos, la enfermedad de Huntington tiene el mayor número de terapias dirigidas a disminuir la causa de una enfermedad neurológica en el mundo: más que Alzheimer, más que Parkinson, más que ELA.
Ha habido un avance general del campo y, en estos momentos, hay varias aproximaciones o terapias experimentales que están en la última fase clínica. Los programas más avanzados están entrando en etapa final, que es la más cara y completa y que utiliza un mayor número de pacientes.
Los estudios anteriores han demostrado que hay una estabilización de los síntomas, pero en un número pequeño de personas. Entonces, las expectativas son muy altas de que, por primera vez, se haya encontrado una manera, como mínimo, de detener la progresión de la enfermedad. Pero esto todavía hay que demostrarlo. Hay mucho optimismo”.
“Y suele ser así, pero yo creo que soy un científico un poco atípico. Creo que es más por personalidad que por genética, pero nunca me podía imaginar que hubiera acabado aquí, haciendo este tipo de trabajo en Latinoamérica.
Fue muy sencillo. Cuando empecé a trabajar en el campo me di cuenta de que, de aquí a 10 o 15 años, íbamos a tener un problema: necesitábamos que más personas que estuvieran en riesgo de desarrollar la enfermedad y que ya la tuvieran participaran en estudios. Si teníamos éxito con la tecnología, necesitábamos la participación de la comunidad para poder hacer estudios clínicos.
En esos momentos había un grupo de estudios clínicos en Estados Unidos y otro en Europa, pero no había nada que incorporara a Latinoamérica, donde hay muchos pacientes y profesionales excelentes. En 2008, organicé una primera reunión en México para ver cómo podíamos intentar organizar una red latinoamericana que se incorporara a estudios de un nivel más global. A partir de ahí empecé a viajar por la región, a dar charlas y a conocer a profesionales, tanto científicos como neurólogos.
También comencé a conocer a las asociaciones de pacientes. Cuando viene un experto internacional a dar una charla, la gente se da cuenta y va a escuchar. Como hablo español, se ponían a conversar conmigo, y a mí siempre me ha gustado mucho la conexión con las personas. Nos sentábamos después de una charla a tomar un café y me contaban sus historias. Me causó mucha sorpresa, sobre todo al escuchar a las comunidades de Venezuela y Colombia, donde había gente que nunca había visto a un médico y, en muchos casos, que no tenía ni comida.
Entonces dije: ‘Si me llevan, yo en mis vacaciones voy a visitarles’. Y lo hice. Después de conocer esas comunidades, yo no me podía dar la espalda a lo que había visto. En ese sentido, me preguntaba cómo era posible que incluso la comunidad científica y médica, teniendo en cuenta las contribuciones que habían hecho especialmente las comunidades venezolanas, primero no conociera la problemática y, segundo, no hiciéramos nada. Así fue como empecé a volver a traerles cosas, a hablar con gente e intentar crear un sistema de ayuda para estas poblaciones”.
“Llegué a Colombia incluso antes de involucrarme en el tema humanitario. Vine a reunirme con el doctor Francisco Lopera y el Grupo de Neurociencias de Antioquia (GNA) porque sabía que estaban trabajando en Huntington y, además, tenían mucha experiencia con las poblaciones de Alzheimer. Vine aquí por primera vez en 2009.
Luego, un año más tarde, se estructuró la red latinoamericana y, en 2012, fue cuando vine a conocer a las comunidades. Estuve en Medellín y en Bogotá, donde estaba la asociación de pacientes, y después fui a la Costa Caribe, que es la zona más vulnerable y con mayor número de casos que conocemos en Colombia, especialmente el municipio de Juan de Acosta”.
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“Me sorprendieron muchas cosas. Colombia es un país muy diverso y cada región es diferente. Yo no conocía en absoluto el Caribe en aquella época. Me fascinó, parecía estar dentro de Cien años de soledad.
Visitamos muchas zonas rurales durante esa semana y lo que me impactó fue encontrar familias que eran completamente desconocidas para las autoridades y los médicos: familias enormes, con una cantidad de personas en riesgo, que estaban viviendo en condiciones de vulnerabilidad extrema.
Me dio mucha pena ver cómo estaban los pacientes; ver a los niños sin ropa, sin zapatos, sin acceso a la educación. También me impactó ver que les daba vergüenza pertenecer a una familia con Huntington, que tenían mucho miedo al futuro y a no ser queridos por venir de una enfermedad hereditaria que quizá ellos también habían heredado. Yo perdí a mi madre cuando era niño, a los 11 años, por cáncer. De alguna manera, pude identificarme mucho con el miedo que ellos sentían a la muerte, a enfermarse y a no ser queridos.
Luego fui a Venezuela. Allí, las poblaciones están mucho más concentradas. En Colombia, excepto en la población de Juan de Acosta, las familias están un poco dispersas entre los municipios y las zonas rurales; no hay una concentración tan alta en un solo lugar. En Venezuela, en cambio, prácticamente una de cada tres casas tenía una persona afectada por la enfermedad. Eran pueblos de 5.000 o 6.000 personas donde podías encontrar a 200 personas caminando por las calles con la enfermedad y en cada casa había una historia relacionada con el Huntington. Esa concentración tan masiva, tan enorme, de personas afectadas es algo para lo que nadie te puede preparar”.
“Lo que se ha encontrado es que en toda la región Caribe, en Atlántico, Magdalena y Cesar, y probablemente también en La Guajira, aunque todavía no la hemos mapeado, hay una gran cantidad de pacientes. Es el segundo núcleo mundial después de Venezuela.
La mayoría de las familias, por sus condiciones socioeconómicas y por vivir en zonas rurales, no están identificadas en el sistema de salud. Entonces, el desconocimiento sobre la cantidad de casos que hay aquí es enorme. Yo creo que Colombia y Venezuela son probablemente los países donde hay más casos, pero nunca se ha hecho un estudio epidemiológico de esto.
Lo que suele pasar en muchos casos es que los pacientes no son diagnosticados adecuadamente o no van al médico porque no tienen acceso. A veces les dan medicamentos para tratar los síntomas, pero no identifican que tienen la enfermedad de Huntington. Simplemente dicen que tienen un problema psiquiátrico y les dan un tratamiento.
Cuando miras la información estadística de las instituciones oficiales, hay muy pocos casos reportados, pero sabemos que hay muchísimos más en zonas donde oficialmente dicen que no hay casos, porque nosotros los hemos verificado. Entonces, hay una desconexión entre la realidad del país y la realidad que aparece en los registros. Y esto es un problema que no ayuda a establecer una política de salud pública en los municipios más afectados por la enfermedad”.
“Lo primero sería establecer una revisión de las personas que hay, sin estigmatización, y poner en marcha realmente un plan de salud pública sobre cómo ayudar a quienes viven con esta enfermedad. Son enfermedades muy complejas en cuanto al manejo de los medicamentos. En algunos casos son tratamientos costosos y, además, no son síntomas que se puedan tratar solamente con una pastilla, sino que requieren un equipo. Hay síntomas psiquiátricos, conductuales y motores, y se necesita rehabilitación del lenguaje, del habla y de la alimentación.
Por eso se requiere un equipo multidisciplinario, algo que muy pocos centros clínicos en Latinoamérica tienen. Normalmente estos equipos están en centros de excelencia en neurología, ubicados en las capitales. En Colombia hay centros excelentes en Bogotá, Medellín, Cali e incluso quizá en Barranquilla, pero fuera de estos núcleos urbanos no existen. Establecer este tipo de equipos es costoso y mucha de la población que vive en zonas rurales no tiene dinero para el transporte, por lo que acceder a estos servicios resulta realmente imposible”.
“Los estudios que se están haciendo utilizan distintas tecnologías. Hay algunas que son extremadamente caras y complejas y requieren neurocirugía. Incluso en Estados Unidos y Europa, aunque se aprobara alguna de estas terapias, su implementación avanzaría muy poco a poco porque se trata de cirugías que pueden durar 15 horas, cuestan mucho dinero y serían muy difíciles de utilizar de forma amplia, incluso en países con muchos más recursos.
Pero hay otras terapias que son pastillas tradicionales, y eso cambia completamente las cosas. Primero, van a ser más accesibles en todo el mundo. Se pueden administrar en un pueblo o en cualquier sitio; no se necesita un sistema hospitalario completo. Además, serán mucho más asequibles económicamente y existe la posibilidad de que, con el tiempo, se desarrollen versiones genéricas de estos medicamentos, que es lo que realmente permite disminuir el precio.
Ya existen ejemplos en la historia de la medicina que muestran qué estrategias se pueden adoptar como lo ocurrido con el VIH. La cuestión es ver cuál es la mejor en este contexto. Pero va a requerir el interés y la colaboración de todas las partes, porque ni le corresponde al Gobierno tomar esa decisión exclusivamente ni se puede culpar solamente a las farmacéuticas. Tiene que haber un proceso de diálogo. Es un tema complejo y requiere realmente una comprensión desde todas las perspectivas […]
Para mí, el sueño fundamental en diez años es volver a las comunidades de Colombia y Venezuela y poder decirles: ‘Hay tratamientos ahora. Vuestros hijos van a estar mucho mejor que sus abuelos o sus tíos, que ya han fallecido’”.
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