Asunción, 16 de julio de 2026 (OPS/OMS)- Con el objetivo de fortalecer el acceso al conocimiento científico y promover la toma de decisiones basadas en evidencia en el sistema de salud, la Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) en Paraguay impulsó el webinario “Research4Lifecomo herramienta para ampliar el acceso a la evidencia científica en salud”.
La actividad dirigida a investigadores, docentes, directivos del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS), sociedades científicas, organizaciones no gubernamentales, hospitales escuela y bibliotecas universitarias, fue un espacio para conocer las oportunidades que ofrece esta iniciativa global para fortalecer la investigación, la docencia y la gestión del conocimiento en el país.
Durante la apertura, la asesora de Sistemas y Servicios de Salud de la OPS/OMS en Paraguay, Dra. Alejandra Carrillo, destacó que el acceso oportuno a la evidencia científica constituye un elemento fundamental para fortalecer los sistemas y servicios de salud. “ “Vivimos en una época en la que la información científica crece de manera exponencial. El desafío ya no es únicamente producir conocimiento, sino garantizar que sea accesible, oportuno y útil para mejorar la salud de las personas”, señaló.
En ese sentido, Research4Life representa una oportunidad estratégica al disponer para países elegibles de bajos y medianos ingresos (entre ellos, Paraguay) miles de revistas científicas, libros, bases de datos y recursos especializados que fortalecen la investigación, la educación, la práctica clínica y la gestión del conocimiento en las organizaciones.
Una puerta de acceso al conocimiento científico mundial
La presentación principal estuvo a cargo de Eliane Pereira Dos Santos, Asesora Regional en Gestión del Conocimiento y Redes de la OPS, quien explicó el funcionamiento de Research4Life y su relevancia para los países de ingresos bajos y medios.
La especialista señaló que la iniciativa integra cinco grandes programas impulsados por organismos internacionales, entre ellos Hinari, especializado en salud y administrado por la Organización Mundial de la Salud; AGORA, dedicado a agricultura y alimentación; OARE, centrado en medio ambiente; ARDI, enfocado en innovación y propiedad intelectual; y GOALI, orientado a legislación y aspectos jurídicos.
En conjunto, estas plataformas permiten acceder desde un único punto a miles de documentos y recursos publicados por editoriales y organismos confiables, facilitando un acceso más equitativo al conocimiento científico.
Además, el papel de la evidencia científica en el fortalecimiento de la investigación y de la toma de decisiones en salud, fue una temática desarrollada por Anna Marcela Torres, consultora de la Unidad de Ciencia y Conocimiento para el Impacto de la OPS.
El encuentro reunió a más de 70 representantes de diversas dependencias del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, entre ellas la Dirección Nacional Estratégica de Recursos Humanos en Salud (DNERHS), el Instituto Nacional de Salud (INS), el Laboratorio Central y la Dirección de Información Estratégica en Salud.
También participaron instituciones académicas como la Universidad Nacional de Asunción, la Universidad Nacional del Este, la Universidad Católica (Campus Itapúa), la Universidad María Serrana, la Universidad Central y la UNISAL, además de organizaciones de la sociedad civil y sociedades científicas, entre ellas el Círculo Paraguayo de Médicos de Ciudad del Este, la Fundación Tesãi, el Círculo Paraguayo de Sociedades Médicas y Científicas y el Centro Paraguayo de Estudios de Población (CEPEP).
Con este tipo de iniciativas, la OPS/OMS y el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social instan a la ampliación del acceso equitativo a información científica de calidad, al fortalecimiento de las capacidades de investigación y a la promoción de una cultura de decisiones sanitarias sustentadas en la mejor evidencia disponible.
OPS, FAO y la Universidad de Minnesota lideran proyecto regional para apoyar a los países en la incorporación del análisis de riesgos en sus políticas públicas para mejorar sus sistemas de control de alimentos y facilitar el comercio seguro en la Región
Santiago de Chile, 16 de julio de 2026 (PANAFTOSA/SPV-OPS/OMS) – Diez países de América Latina avanzan en el fortalecimiento de sus sistemas nacionales de inocuidad de los alimentos mediante el desarrollo de 24 iniciativas orientadas a incorporar el análisis de riesgos en la formulación de políticas públicas y en la toma de decisiones regulatorias. El proyecto está liderado por la Organización Panamericana de la Salud (OPS/OMS), la Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura (FAO), y la Universidad de Minnesota (UMN), con el apoyo financiero del Fondo para la Aplicación de Normas y el Fomento del Comercio (STDF).
Su objetivo es fortalecer las capacidades técnicas de los países para desarrollar medidas de inocuidad alimentaria basadas en evidencia científica y alineadas con los principios internacionales del Codex Alimentarius.
Las enfermedades transmitidas por los alimentos continúan representando un importante desafío para la salud pública. Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), 44 millones de personas se enferman en las Américas por consumir alimentos contaminados con bacterias, virus, parásitos, sustancias químicas o toxinas. Estas enfermedades provocan alrededor de 78.000 muertes anuales en la región y generan importantes costos sociales y económicos.
Autoridades y representantes de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador, Honduras, Paraguay, Perú y Uruguay, se reunieron esta semana para avanzar en la aplicación del enfoque de análisis de riesgos como base para la toma de decisiones regulatorias y fortalecer la gobernanza de las políticas públicas de inocuidad alimentaria.
“Este proyecto refleja cómo la cooperación regional y la ciencia pueden convertirse en herramientas concretas para mejorar la inocuidad alimentaria. Estamos acompañando a los países para que transformen conocimientos técnicos en soluciones prácticas, fortaleciendo sus sistemas de control de alimentos, protegiendo la salud de las personas y facilitando un comercio más seguro y transparente en la región”, señaló Leopoldo del Barrio, Oficial de Mejor Nutrición de la FAO para América Latina y el Caribe.
Del aprendizaje a la acción
Uno de los elementos más innovadores de la iniciativa es su enfoque de aprendizaje mediante un programa de formación híbrido que permite a los equipos técnicos nacionales desarrollar competencias teóricas y prácticas a partir de la resolución de casos de estudio vinculados a sus propias prioridades. Estos casos forman parte de las hojas de ruta nacionales, facilitando una apropiación efectiva de los conocimientos y herramientas generadas gracias a capacitaciones específicas, mentorías técnicas y participación en redes de intercambio.
Basado en los tres componentes del análisis del riesgo -evaluación, gestión y comunicación- el proyecto desarrollará 24 casos de estudios organizados en seis áreas prioritarias: incorporación del enfoque de riesgo en procesos de normalización nacional; elaboración de perfiles de riesgo; inspección basada en riesgo, tanto para clasificación de establecimientos como para su aplicación en puertos fronterizos; muestreo basado en riesgo; evaluación de riesgos; y comunicación de riesgos.
Las iniciativas serán implementadas y validadas por las autoridades nacionales, con el propósito de integrar los conocimientos adquiridos en el fortalecimiento de sus sistemas de control de alimentos.
Para André Santos, Asesor técnico de Inocuidad de los Alimentos en PANAFTOSA “el análisis de riesgo no es solo una herramienta técnica; es un componente esencial para modernizar los sistemas nacionales de control de alimentos y responder a los desafíos emergentes de la inocuidad alimentaria. La cooperación entre los países es uno de los mayores activos de nuestra Región. Compartir experiencias y construir capacidades conjuntamente nos permite avanzar hacia sistemas de inocuidad alimentaria más sólidos, resilientes y basados en la mejor evidencia científica.”
Cooperación regional para fortalecer la inocuidad alimentaria
Por su parte, Fernando Sampedro, profesor investigador de la Universidad de Minnesota, resaltó la importancia de la capacitación y fortalecimiento académico diseñados para los países participantes. “Nuestro rol está en formar a los inspectores oficiales de la región en los tres pilares del análisis de riesgos. A través de estas herramientas y manuales en desarrollo fortaleceremos capacidades, muy vinculadas con sus reales necesidades identificadas en los casos de estudio”.
El encuentro también sirvió para presentar la futura “Comunidad de Práctica Regional sobre Inocuidad de Alimentos”, un mecanismo de cooperación permanente que dará continuidad al intercambio técnico al crear un espacio de diálogo, aprendizaje colaborativo y uso compartido de las herramientas y manuales desarrollados a lo largo de este programa.
Con esta iniciativa, la FAO, OPS, la Universidad de Minnesota y los países participantes reafirman su compromiso de fortalecer la gobernanza de la inocuidad alimentaria mediante la cooperación regional, la innovación y la evidencia científica para consolidar sistemas alimentarios más seguros, resilientes y sostenibles para toda América Latina.
Washington, D.C., 8 de julio de 2026.- 480 profesionales de 19 países de América Latina iniciaron el curso virtual “Regulación Sanitaria de Productos Médicos” para fortalecer sus capacidades técnicas para la evaluación, supervisión y control de productos médicos, incluyendo medicamentos, vacunas, productos biológicos y dispositivos médicos.
El curso forma parte del itinerario formativo regulatorio Regulación de Medicamentos y Tecnologías Sanitarias (REGTEC) del Campus Virtual de Salud Pública de la OPS y fue diseñado en colaboración con expertos regionales, considerando las necesidades identificadas por las Autoridades Nacionales Regulatorias (ARN) y las recomendaciones internacionales vigentes. Esta edición, está dirigida a profesionales de las ARN que desempeñan funciones en áreas como registro sanitario, inspecciones, evaluación de ensayos clínicos, farmacovigilancia y control de mercado de productos médicos, así como a profesionales del ámbito académico en las áreas de farmacia y medicina de universidades nacionales.
Esta capacitación no solo contribuye al desarrollo de competencias técnicas especializadas, sino que también fomenta el intercambio de experiencias, impulsa la armonización regulatoria en la región y favorece la formación de profesionales de la salud con un mayor conocimiento de la regulación sanitaria y su relevancia. Asimismo, promueve la consolidación de la colaboración entre los sistemas regulatorios y la academia, en beneficio del fortalecimiento de los sistemas de salud.
Ciudad de Guatemala, julio de 2026. – El Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS) fortaleció el intercambio técnico sobre salud y seguridad ocupacional mediante la incorporación de enfoques internacionales orientados a promover entornos laborales más saludables, seguros y sostenibles, con el acompañamiento técnico de la Organización Panamericana de la Salud (OPS).
La iniciativa formó parte del IX Encuentro de Salud y Seguridad Ocupacional, un espacio que reunió a autoridades, especialistas y profesionales para analizar estrategias dirigidas a fortalecer la prevención de riesgos laborales, proteger la salud de las personas trabajadoras y consolidar una cultura institucional basada en la prevención, el bienestar y la mejora continua.
Como parte de la jornada, la asesora de Enfermedades No Transmisibles y Salud Mental de la OPS en Guatemala, Dra. Ingrid García Velásquez, presentó la conferencia “Entornos laborales saludables y seguros: bienestar, prevención de riesgos y sostenibilidad desde la perspectiva de la OPS/OMS”, en la que compartió la evolución de la salud ocupacional hacia un enfoque integral que incorpora la promoción de la salud física y mental, la prevención de enfermedades no transmisibles, la gestión de riesgos psicosociales, la equidad y la sostenibilidad como elementos fundamentales para la protección de las personas trabajadoras.
Durante la presentación se destacó que la salud y la seguridad en el trabajo constituyen un derecho fundamental y que los entornos laborales saludables requieren acciones preventivas, participación institucional y una gestión continua de los riesgos físicos, biológicos, ergonómicos, psicosociales y ambientales. Asimismo, se resaltó el papel de las instituciones de seguridad social para anticipar riesgos, fortalecer la vigilancia, promover la prevención y generar evidencia que contribuya al diseño de políticas públicas orientadas a mejorar la salud de la población trabajadora.
El encuentro también permitió reflexionar sobre los desafíos emergentes asociados al cambio climático, el envejecimiento de la fuerza laboral, las enfermedades no transmisibles y la salud mental, promoviendo una visión que reconoce al trabajo como un determinante social de la salud y a los lugares de trabajo como escenarios clave para la promoción del bienestar y la reducción de inequidades.
A través de esta cooperación técnica, la OPS continúa apoyando el fortalecimiento de las capacidades nacionales para promover entornos laborales saludables y seguros, contribuyendo al desarrollo de instituciones más resilientes, a la protección de la salud de las personas trabajadoras y al avance hacia sistemas de salud más sostenibles e inclusivos.
San Salvador, El Salvador, 16 de julio de 2026 (OPS) – El Director de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), doctor Jarbas Barbosa, sostuvo una reunión con el Presidente de la República de El Salvador, Nayib Bukele, en el marco de una visita oficial orientada a fortalecer la cooperación en áreas estratégicas para la salud y a reconocer importantes avances alcanzados por el país.
Durante el encuentro, el Director de la OPS entregó al Presidente Bukele la comunicación oficial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que confirma la validación de la eliminación del tracoma como problema de salud pública en El Salvador.
“La validación de la eliminación del tracoma como problema de salud pública constituye un hito histórico para El Salvador y para la región de las Américas. Este logro demuestra que, con liderazgo, compromiso político, decisiones basadas en evidencia y un sistema de salud fortalecido, es posible eliminar enfermedades y transformar la vida de las personas”, señaló el doctor Barbosa.
La reunión permitió además abordar prioridades estratégicas para la cooperación entre el país y la OPS, entre ellas la implementación de la Iniciativa de Eliminación de Enfermedades, que busca eliminar más de 30 enfermedades y condiciones relacionadas en las Américas para 2030 y la iniciativa Mejor Atención para las Enfermedades No Transmisibles, para fortalecer la respuesta del sistema de salud frente a las enfermedades no transmisibles..
El Director de la OPS reconoció el liderazgo de El Salvador en la aprobación de un nuevo Plan Nacional para acelerar el logro de las metas de eliminación y fortalecer un enfoque integrado de salud pública, así como los avances en el fortalecimiento de la atención de las personas con enfermedades no transmisibles mediante la Atención Primaria de Salud.
Asimismo, destacó el trabajo realizado por el país para mejorar la salud materna, neonatal e infantil a través de iniciativas impulsadas desde el Despacho de la Primera Dama, entre ellas la Ley Nacer con Cariño y la Ley Crecer Juntos .
Durante la reunión también se abordaron áreas prioritarias de cooperación relacionadas con la salud digital, las redes integradas de servicios de salud, el fortalecimiento de la regulación sanitaria, la investigación y la preparación y la respuesta ante emergencias. Tambien, debatieron la posibilidad de establecer centros colaboradores en el pais con el fin de aprovechar la experiencia nacional en materia de salud.
Como parte de su visita oficial al país, el Director de la OPS también sostuvo reuniones con la Primera Dama de la República, Gabriela de Bukele; autoridades del Ministerio de Salud; representantes de organismos internacionales y socios de cooperación; y visitó instituciones clave vinculadas con la investigación, la regulación sanitaria, la transformación digital y el fortalecimiento de los servicios de salud.
Santo Domingo, República Dominicana. 16 de julio de 2026 (OPS). –El Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MISPAS), con el acompañamiento técnico de la Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS), fortaleció las capacidades nacionales para la evaluación estratégica de riesgos en salud mediante la formación de 23 facilitadores en la metodología de Evaluación Estratégica del Riesgo (STAR).
La iniciativa contribuye a consolidar un equipo nacional con las competencias necesarias para conducir procesos de evaluación de riesgos de manera participativa y basada en evidencia, fortaleciendo la preparación y la respuesta del sector salud frente a emergencias y desastres.
La herramienta STAR (Strategic Tool for Assessing Risks) permite elaborar perfiles de riesgo con un enfoque multiamenaza, facilitando la identificación y priorización de amenazas, así como la definición de acciones para la planificación, preparación y respuesta del sector salud.
Durante la capacitación, las y los participantes fortalecieron sus competencias técnicas y metodológicas para facilitar ejercicios de evaluación estratégica del riesgo, homologar conceptos clave de gestión del riesgo, identificar amenazas, estimar su probabilidad e impacto, clasificar niveles de riesgo, valorar la calidad de la información disponible y formular recomendaciones orientadas al fortalecimiento de los planes nacionales y subnacionales.
La formación combinó exposiciones técnicas, ejercicios prácticos basados en escenarios y sesiones de microfacilitación para fortalecer habilidades de conducción de procesos participativos, construcción de consensos y documentación de acuerdos, elementos fundamentales para garantizar la calidad metodológica de las evaluaciones STAR.
Participaron profesionales del Viceministerio de Gestión de Riesgos y Salud Ambiental, la Dirección de Gestión de Riesgos, la Dirección de Epidemiología, Salud Ambiental, Direcciones Provinciales y de Áreas de Salud, así como representantes del Centro de Operaciones de Emergencias (COE), la Cruz Roja Dominicana, el Instituto Nacional de Aguas Potables y Alcantarillados (INAPA), la OPS/OMS y otras instituciones vinculadas a la preparación y respuesta ante emergencias y desastres.
Durante la apertura, Eduardo Montaño, director de Gestión de Riesgos del MISPAS, y Bernardino Vitoy, representante de la OPS/OMS en la República Dominicana, resaltaron la importancia de contar con facilitadores nacionales capacitados para desarrollar futuras evaluaciones estratégicas de riesgos en los territorios, cuyos resultados contribuirán al fortalecimiento del Plan de Respuesta Multiamenaza del sector salud y de los planes operativos frente a las principales amenazas.
La facilitación estuvo a cargo de Alba Heredia, analista de Gestión de Riesgos del MISPAS; María Fernanda Meneses, oficial nacional de Emergencias en Salud de la OPS/OMS en Costa Rica; Farah Peña, consultora nacional de Emergencias en Salud de la OPS/OMS en República Dominicana; y Alex Camacho, asesor regional en Preparación para Emergencias y Reducción del Riesgo de Desastres de la OPS/OMS.
Como parte de su cooperación técnica con el país, la OPS/OMS continúa acompañando el fortalecimiento de las capacidades nacionales para la gestión del riesgo, contribuyendo al desarrollo de sistemas de salud más resilientes, preparados y capaces de responder de manera oportuna ante emergencias, desastres y otras amenazas para la salud pública.
Santo Domingo, República Dominicana. 16 de julio de 2026 (OPS). –El Laboratorio Nacional de Referencia en Salud Pública Dr. Defilló (LNRSPDD), en coordinación con la Dirección de Epidemiología (DIEPI) y con el apoyo de la Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS), realizó una jornada técnica sobre manejo de muestras para la vigilancia colaborativa de virus respiratorios, zoonosis y otros eventos prioritarios para la salud pública.
La actividad reunió a 97 profesionales vinculados a la vigilancia epidemiológica, los servicios de salud y los laboratorios, provenientes de distintas provincias del país, con el propósito de fortalecer sus capacidades en la toma, recepción, manejo, conservación, transporte y procesamiento de muestras, componentes esenciales para una vigilancia colaborativa eficaz y una respuesta oportuna ante eventos prioritarios de salud pública.
Durante la jornada, especialistas del Laboratorio Nacional de Referencia desarrollaron un recorrido técnico que abarcó todo el proceso, desde la toma de las muestras hasta la secuenciación genómica. Las sesiones incluyeron temas relacionados con la calidad y bioseguridad en la toma de muestras, la recepción y el manejo adecuado para evitar errores que comprometan los resultados, el envío de muestras para la vigilancia virológica, el diagnóstico de la rabia, el transporte y conservación para el diagnóstico de tuberculosis y el impacto que un manejo inadecuado puede tener en el aislamiento bacteriano.
La jornada también destacó la importancia de preservar adecuadamente las muestras para garantizar resultados diagnósticos confiables y fortalecer la secuenciación genómica, una herramienta clave para caracterizar los agentes infecciosos que circulan en el país y fortalecer la toma de decisiones en salud pública.
Esta iniciativa forma parte de los esfuerzos para consolidar la vigilancia colaborativa en la República Dominicana, promoviendo una mayor articulación entre los servicios de salud, la vigilancia epidemiológica y los laboratorios. En este contexto, la OPS/OMS continúa brindando cooperación técnica al país para fortalecer las capacidades nacionales de vigilancia, laboratorio y preparación y respuesta frente a amenazas para la salud pública, contribuyendo al desarrollo de sistemas de salud más resilientes e integrados.
Pie de foto, En Ecuador residen cerca de un tercio de la población de personas con síndrome de Laron en el mundo. Información del artículo
Para las personas con síndrome de Laron, una condición que no le permite al cuerpo crecer más allá de los 1,20 metros, el mundo es una tierra de gigantes donde todas las cosas son enormes, altas, inabarcables: el mesón de la cocina, los escalones de los buses, la ropa de las tiendas, la entrada a un consultorio médico, la oficina y el escritorio de trabajo.
Y muchas de ellas intentan compensar esos volúmenes desproporcionados y ajenos con sueños propios. Con ilusiones.
Por ejemplo, Sara Espinoza desea medir 1,70.
Paola Boada quiere tener una familia.
María Gabriela García sueña con tener un trabajo que le permita comprarse el pasaje para acompañar a su hermana en su boda en España.
María del Cisne Romero ansía tener una fábrica de chocolate.
Todas ellas viven esos sueños en Ecuador, un país que posee una incidencia bastante inusual del síndrome de Laron: casi un tercio de las 840 personas en todo el mundo que tienen esta condición se encuentran aquí, especialmente concentrados en el sur del país, en las provincias de El Oro y Loja.
“Lo que les ocurre es que el cuerpo no procesa la hormona de crecimiento y las personas no alcanzan las tallas estándar”, explica el médico Jaime Guevara, endocrinólogo que se ha especializado en el tratamiento de estos pacientes y que lleva más de dos décadas estudiándolos.
“Pero esto no los afecta a nivel físico, a pesar de la falta de talla. Además, su condición hace que tengan menos probabilidades de desarrollar cáncer o sufrir diabetes”, añade el especialista.
En el síndrome hay entonces tanto una limitación como una ventaja.
Y aunque muchos de los pacientes ecuatorianos que nos reciben llevan una vida normal, cuando hablan de sus sueños a veces los vence el cansancio y la frustración.
“Una de las cosas que más me ha frustrado de tener el Laron es la relación con los hombres. Me han roto el corazón, porque hay un estándar de belleza que al parecer yo no cumplo”, dice con lágrimas Paola, vestida con traje sastre rosa y negro sentada en medio de su apartamento diseñado a su tamaño.
Pie de foto, Paola aspira a tener una familia como cualquier persona con estatura estándar.
“Por mi tamaño me descartan de cualquier entrevista de trabajo. No veo muchas opciones para mí”, dice María Gabriela García.
“La gente, cuando pasamos por la calle, se nos queda mirando, aunque ya nos hayan visto muchas veces”, cuenta María del Cisne Romero.
“Esta es la enfermedad de la soledad”, anota el doctor Guevara. “Y este país no les da mucho para que vivan mejor”.
Las provincias donde reside la mayoría de las personas con Laron están alejadas de los dos centros urbanos principales del país, Quito y Guayaquil, donde están las instalaciones médicas adecuadas para tratarlos.
Y aunque desde hace 20 años existe un medicamento (Increlex) que aplicado durante las etapas de crecimiento puede ayudar a mejorar la talla, no todos los pacientes tienen acceso al suministro – incluso pese a las órdenes judiciales de la Corte Interamericana de Derechos Humanos y la propia Corte Constitucional de Ecuador.
Sobre ello, BBC Mundo intentó contactar a voceros del Ministerio de Salud del país, pero no obtuvo respuesta de las autoridades.
De Europa a Ecuador
En la década de los 50 el médico pediatra israelí Zvi Laron comenzó a notar en algunos pacientes que trataba en Tel Aviv una condición que no les permitía crecer en los mismos estándares que otros pacientes.
El profesor cree que esos genes se originaron hace miles de años en Indonesia y que viajaron hacia el oeste a través de las rutas comerciales.
“Se encontró el esqueleto de una mujer de hace 18.000 años. Cuando examiné el esqueleto, vi que se parecía mucho a los cambios físicos que presentan nuestros pacientes”, explica Laron, de 99 años, a BBC Mundo.
Aunque había decenas de causas de enanismo documentadas en los libros de medicina, como la acondroplasia o los fallos en la tiroides, Laron notó que en estos casos se trataba de algo más inusual: el exceso en el nivel de la hormona de crecimiento.
“La conclusión a la que llegó Laron es que estas personas producían altas cantidades de hormonas de crecimiento, pero carecían de la insulina que se encarga de procesar dicha hormona debido a una mutación genética”, explica Guevara.
En sus estudios, Laron también pudo determinar que el origen de la mutación procedía de los judíos sefardíes que habían habitado la Península Ibérica y algunos de los cuales habían llegado a Medio Oriente. Otros portadores del gen, en cambio, habían viajado al continente americano, especialmente a ese rincón remoto que luego se convirtió en el sur de Ecuador.
“Llegaron a este país, se instalaron en áreas aisladas y comenzó un proceso de relaciones endogámicas que hicieron que la población de personas con síndrome de Laron tuviera una incidencia especial en Ecuador”, añade el doctor Guevara.
Fuente de la imagen, Jaime Guevara
Pie de foto, En la década de los 80 comenzaron los estudios con las personas con el síndrome de Laron en Ecuador.
Tres corazones
El consultorio del doctor Guevara es un cuarto amplio lleno de cuadros con logros médicos que queda en una zona residencial de Quito. Esta mañana lo visitan cinco mujeres que tienen el síndrome. No paran de reírse y bromear entre ellas mientras hablan de su salud con el médico.
Entre ellas está María Gabriela. Muestra con orgullo un tatuaje de tres corazones, uno de ellos con el interior pintado, que la representa a ella junto a sus dos grandes amigas, María José y Lugarda, a quienes conoció por medio del doctor, uno de los pocos especialistas que estudia cómo es vivir con el síndrome.
“No ha sido fácil vivir sabiendo que no tienes la talla de una persona normal”, relata y pone un ejemplo cotidiano de estas dificultades: montarse a un bus.
“Nos toca hacerlo de rodillas. Y tenemos que hacerlo rápido, como lo hace todo el mundo, pero para nosotros es mucho más difícil. Nos cuesta acceder a las escaleras. Muchas veces nos hemos caído de los buses”, dice María Gabriela.
Hay más de esos obstáculos silenciosos y constantes, dice, como el no poder conseguir un empleo con facilidad. Ella se dedica a cuidar niños.
Hace poco le llegó la invitación al matrimonio de su hermana en España para el próximo año. “Con el dinero que hacía cuidando niños no me alcanza para vivir tranquilamente, mucho menos para ahorrar para un viaje”, dice y llora.
De inmediato María José y Lugarda, las otras dos líneas de este triángulo, la abrazan. Lugarda de hecho la confronta. “No nos vamos a quebrar”, le dice a su amiga. Ya es suficiente lidiar con ser de talla baja en un mundo “enorme” para que encima les tengan lástima por lloronas.
“Mi sueño es poder viajar a España. Por eso me vine a Quito desde el sur (de Ecuador), porque allá las oportunidades son nulas para mí”, relata María Gabriela.
Allá es el sur de Ecuador. Repartida entre El Oro y Loja, vive la mayor comunidad de personas con síndrome de Laron. Allí donde se llega por tierra después de ocho horas de viaje. Ninguna de las principales aerolíneas del país presta un servicio regular. Solo una llega a los aeropuertos locales de Loja y Santa Ana.
“La enfermedad de la soledad”, como dice el doctor Guevara.
22 años de estudio
El sur de Ecuador es una red de montañas azules y nubes esponjosas. Enclavada en medio está Piñas, una localidad de 18.000 habitantes que viven en casas dispersas en la parte baja de un valle. Allí, en una construcción de dos pisos de paredes color crema y ventanas verdes, viven María del Cisne Romero y su hermana gemela María Luisa, ambas con síndrome de Laron.
La casa huele a hierbabuena y café, mientras las gemelas preparan chocolates para venderlos para la fiesta de Pascua.
Ambas son ingenieras agroindustriales.
La cocina está ordenada como si se estuvieran preparando para una cirugía. Es un lugar amplio lleno de mesas auxiliares y bancos que les permite alcanzar los mesones de la cocina para proceder con la producción de los bombones. Antes de ponerse con la preparación, las hermanas estuvieron una hora en una clase de baile.
Una de las principales recomendaciones médicas para las personas con Laron es mantener la frecuencia de la actividad física. Más que una recomendación es una exigencia: los altos niveles de la hormona de crecimiento tienen un efecto en la producción de insulina del cuerpo que puede derivar en sobrepeso.
De acuerdo a Guevara, más del 90% de las personas con el síndrome tienen también obesidad. El deporte, señalan los expertos, permite controlar los niveles de insulina y el peso.
“Estamos preparando una caja especial para llevarlos a Meche, una amiga que también tiene Laron”, dice María Luisa mientras coloca los chocolates.
Meche no es solo una amiga. Es una especie de hada madrina que todas las personas en Piñas, Balsas y Loja conocen.
En esta zona del país se estima que viven cerca de 100 personas con el síndrome, que tiene carácter recesivo, es decir, que tiene que darse por la presencia del gen tanto por la línea del padre como por la de la madre.
Pie de foto, Actualmente el síndrome de Laron es considerada una de las enfermedades raras de Ecuador.
“No es una vida fácil. Tenemos muchos desafíos, pero gracias a que vivimos donde hay más personas con este síndrome nos podemos ayudar entre nosotros, casi como otra familia”, destaca la terapista.
Eso también lo piensan las gemelas Romero. Compartir con otras personas que tienen el mismo síndrome les ha permitido verse en un espejo. Saber que no están solas. La conjura de la soledad.
“Yo crecí en un mundo de gigantes (…) Cuando fuimos a estudiar a Cuenca, allá nunca habían visto a una persona de talla baja como nosotras, pues todo el mundo nos veía raro. Nos señalaban. Fue extraño. Pero acá es diferente”, dice María Luisa.
Los moldes de los bombones tienen forma de corazón. Al lado de la mesada, los hijos – Matías y Lucía, uno de cada una, de apenas 8 años pero que ya son más altos que ellas-, observan con atención por si algún trozo de chocolate se desborda y puede ser capturado.
“El embarazo de mi hija fue de riesgo. Como personas de talla baja no podemos tener un parto natural y además ella se retrasó. Pensé que mi piel no se podía estirar más”, recuerda María Luisa su vientre prominente y sus miedos de primeriza.
Las gemelas, Meche, María Gabriela y Lugarda se conocen desde hace varios años. Entre todas se esfuerzan por recordar más o menos cuándo fue la primera vez que se vieron la cara: cuando el doctor Guevara las reunió en Piñas para iniciar un estudio hacia 1988.
De ese encuentro hay un par de fotos. Allí están, apenas unas niñas, flanqueados por Guevara, con un aspecto juvenil, junto al doctor Walter Longo de la Universidad de California, EE.UU.
Después de graduarse de médico, Guevara se había especializado en diabetes y poco a poco comenzó a notar que entre los pacientes con Laron la incidencia de enfermedades como el cáncer y la diabetes era menor que entre la población general. En principio también pensó que su condición les ayudaba a tener una salud cardiovascular envidiable, pero los resultados posteriores no han sido tan claros sobre este punto.
“Lo que observamos es que el exceso de la hormona de crecimiento los protege de sufrir este tipo de enfermedades”, señala Guevara.
En los 22 años de estudio Guevara y Longo no documentaron casos de diabetes entre los ecuatorianos con síndrome de Laron y solo uno de cáncer.
Pie de foto, Las hermanas María Luisa y María del Cisne viven en el sur de Ecuador, específicamente en la ciudad de Piñas, provincia de El Oro. Sus hijos, de ocho años cada uno, ya son más altos que ellas.
Lo que hicieron Guevara y Longo fue replicar lo que ocurre en el cuerpo de una persona con síndrome de Laron bajo unos parámetros específicos. El resultado fue parecido a lo que luego se reflejó en la amplia población con el síndrome a la que Guevara tuvo acceso en los años posteriores.
Hay creciente evidencia que apoya la teoría de que la IGF-1, la hormona producida principalmente en el hígado en respuesta a la hormona del crecimiento (GH) y que promueve el crecimiento de huesos, cartílagos y músculos, impide que las células cancerígenas mueran. Es decir, que pacientes con bajos niveles de IGF-1, como aquellos con síndrome de Laron, tendrían menos incidencia de cáncer.
“La idea es poder replicar, mediante una droga, lo que pasa de forma natural en las personas con Laron en otras personas sin el síndrome. Sería un gran aporte de esta hermosa comunidad al mundo”, señala Guevara.
El doctor Laron, sin embargo, cree que un bajo IGF-1 es un “factor importante” pero no explica por sí solo la baja incidencia de cáncer.
Guevara y Longo publicaron los resultados en 2011. En ese momento, aquellos niños ahora ya adultos pusieron en perspectiva que no solo eran casos vivos de un síndrome raro que podía ser una carga, sino que podían aportar algo al avance de la ciencia.
Esos hallazgos los llevaron a pensar, por algunos años, que eran inmunes al cáncer y otras enfermedades. Sin embargo, hace dos años a la gemela María Luisa le diagnosticaron un cáncer de colón, pasó por una operación y un tratamiento de quimioterapia.
“Eso nos hizo conscientes de que no éramos, como lo pensábamos, por completo inmunes a estas enfermedades. Teníamos que cuidarnos, teníamos que hacer deporte, teníamos que cuidar lo que comíamos”, relata María Luisa.
Las dos hermanas terminan el proceso de elaborar los chocolates. A uno de ellos le ponen una lámina impresa con la figura de un ángel y una frase sobre la vida.
Mientras empacan, la pregunta: desde hace unos 15 años existe Increlex, el medicamento que aplicado durante la etapa de crecimiento puede ayudar a desarrollar el cuerpo hasta alcanzar una estatura estándar. Ambas hermanas tienen ahora 40 años.
-¿Les hubiera gustado crecer un poco más?
-Por supuesto. Uno se cuestiona sobre lo que hubiera querido hacer. Aunque ahora nos aceptamos como somos y nos queremos así, el tratamiento nos hubiera ahorrado muchos malos momentos – responde María Luisa.
-Pero si Dios nos mandó así, fue porque nos tenía una misión – apunta María del Cisne.
Pie de foto, Ambas hermanas tienen el emprendimiento que funciona en la cocina de su casa en Piñas, Ecuador.
La lucha por el Increlex
Sara Espinoza tiene unos ojos verdes vivos. En cada mano tiene una baqueta que gira entre los dedos mientras se alista para hacer sonar la batería que tiene al frente. Está sobre la tarima del templo de la Misión Carismática Internacional, en el corazón de Machala (a unos 300 kilómetros al suroeste de Quito), que más que un lugar de adoración y reflexión parece un teatro listo para un concierto de rock.
Sara está concentrada, lista para poner a vibrar el escenario. Tiene 15 años y, a pesar de que tiene el síndrome de Laron, su apariencia es muy diferente a la de las gemelas, María Gabriela o Lugarda.
“Hace unos 5 años comencé a tomar el medicamento y eso me ha permitido crecer hasta los 1,47 centímetros”, cuenta con una timidez que contrasta con el poder con el que luego le arrancará sonido a la batería.
Pero conseguir el medicamento ha sido una lucha larga y pesada. Hacia la primera parte de la década de los 2000, varias familias con hijos e hijas con el síndrome supieron de la existencia de Increlex, un medicamento desarrollado en Francia basado en un agente activo, la mecasermina, que tiene la particularidad de ayudar con el crecimiento de las personas que no pueden procesar la hormona de crecimiento.
El medicamento tiene una serie de limitaciones: solo puede ser suministrado entre los 2 y los 18 años, en algunos casos tienen efectos colaterales delicados y el costo puede llegar a más de US$800 por frasco, debido a que solo hay una farmacéutica que lo produce.
Y según detalla Guevara, un menor con Laron necesita al menos tres frascos por mes.
“Muchos de nosotros no teníamos el dinero o el seguro médico que nos permitiera adquirir el medicamento. Entonces iniciamos una lucha en la justicia para que se nos garantizara el derecho a acceder a esta droga”, cuenta Patricia Alvarez.
Cuando comenzó el proceso, hacia 2005, sus dos hijos con Laron estaban dentro del rango de edad en que el medicamento podía hacer efecto. En 2010, un juzgado especial de la provincia de Pichincha -donde está Quito- le ordenó al gobierno que fuera el principal proveedor del Increlex.
Pero solo hubo silencio. Durante diez años, las familias dicen que no tuvieron respuesta al llamado de la justicia local. Entonces decidieron que había que elevar las peticiones.
“Es bastante desesperante cuando la justicia te da la razón y el gobierno se niega a darnos algo que es fundamental para la salud de nuestros hijos. Tuvimos que seguir luchando”, cuenta Álvarez.
Uno de los argumentos que usaron Álvarez y otros familiares que hacían parte de la petición conjunta fue el desacato del gobierno para llevar el caso ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), donde señalaron las constantes negativas a su solicitud y la desatención de las medidas judiciales al respecto.
Fuente de la imagen, Getty Images
Pie de foto, En el sur de Ecuador se estima que vive la mayoría de las personas son síndrome de Larón.
En abril de 2020, la CIDH le dio la razón a las familias. Esa vez el gobierno ecuatoriano obedeció la sentencia. Declaró el síndrome como una “enfermedad rara” y comenzó a proveer el medicamento, además de un tratamiento integral a las personas que lo tenían.
“Mi hijo mayor solo pudo recibir el medicamento por dos años. Hubo muchas personas que no pudieron recibir el medicamento durante los años en que debe administrarse y que les hubiera servido para tener una vida más normal”, lamenta Álvarez.
Con el síndrome de Laron, a pesar de la orden judicial, la provisión del medicamento se ha visto interrumpida o se ha atrasado en muchos casos.
BBC Mundo quiso conocer la versión del gobierno ecuatoriano sobre el tema, pero las autoridades no respondieron a la solicitud de entrevistas.
En casa de Sara, la joven de 15 años que toca la batería, la esperan cinco chihuahuas. La historia de sus perros se parece a la genealogía de los Buendía en Cien Años de Soledad: primero llegó un macho, después una hembra. Después la estirpe completa.
“Me encantan los animales”, dice. De hecho unas de sus vocaciones es la de convertirse en veterinaria. Poco a poco sus gustos han comenzado a diversificarse. Le gusta el deporte, practica voleibol, crossfit. Y en eso tiene que ver el medicamento.
“Lo ha tomado y le ha ayudado a crecer”, celebra su padre. “Sin embargo, hemos tenido periodos donde no ha recibido el medicamento y eso ha hecho que el proceso no avance como quisiéramos”, añade.
Todavía necesitará Increlex los próximos tres años.
“Sueño con medir 1,70”, dice con los ojos vivos y enciende el escenario con un golpe de baqueta sobre la caja.
Pie de foto, Sara Espinoza ha encontrado en la batería una forma de expresarse.
La última generación
Camila quiere el globo violeta que su padre tiene en la boca y que infla con todos los músculos tensos y las mejillas infladas de aire.
Mayra, la madre, observa con atención la escena porque está buscando el momento preciso para atajar a su hija y ponerla encima de su regazo y de ese modo tener un plano donde esté toda la familia – ella, su esposo y sus dos hijas- en una pose perfecta para una foto.
Pero Camila quiere el globo y apenas su padre se lo entrega, escapa y se pone a dar vueltas con él por toda la sala de la casa.
“No se queda quieta”, dice la madre. Camila Romero Loaiza tiene poco más de 2 años y es uno de los últimos casos que se conoce de personas con síndrome de Laron en Ecuador. Vive en Piñas.
Mayra recuerda que la beba nació con las medidas estándar. Sin embargo, como en la mayoría de las historias de estos pacientes, a los seis meses los números que marcaban su crecimiento comenzaron a estancarse.
“Debido a que ya se habían visto muchos casos en Ecuador, los doctores me dijeron enseguida que era un posible caso del síndrome de Laron”, relata Mayra.
Pero ella no tenía la menor idea de qué se trataba lo que tenía su hija menor. Se tuvo que poner a ver documentales en YouTube.
“No sabía ni siquiera cómo alimentar a mi hija. Los médicos que la atendían tampoco sabían mucho de cómo tratar a los niños con el síndrome. ¿Cuánto debía medir al año?, ¿cuándo se supone que debía caminar?, ¿cuánto debía pesar? No hay mucha información”, señala.
En ese momento de incertidumbre que ella recuerda con dolor, recibió la ayuda de otras personas que eran vecinas suyas y habían tenido una experiencia similar.
Una de ellas le dijo que los bebés con Laron comían poco. Otra le dijo que se tardaban un poco en caminar, pero que después, no iban a parar de moverse. Alguien más le dijo que no tenían problemas cognitivos ni del habla.
Pie de foto, Camila, con el globo en sus manos, es una de las últimas personas en tener el síndrome de Laron. Tiene dos años y medio.
“Así fue. La gente de Piñas me fue orientando”, señala Mayra.
Es domingo de Pascua. Por esos todos los integrantes están vestidos con elegancia de foto familiar, porque después irán a una reunión en la casa de la abuela de Camila, donde comerán locro y encebollado, platos típicos de la región.
Pero deberán regresar temprano porque están preparando un viaje a Guayaquil, a seis horas en carro desde Piñas.
Es un trayecto que deben hacer, ida y vuelta, cada tres meses para que distintos especialistas revisen el estado de salud de Camila conforme va creciendo.
“Afortunadamente tenemos carro y tengo una hermana que nos aloja. Pero a muchas familias les toca pagar bus y hotel para recibir el tratamiento”, anota Daniel, el padre de Camila.
La niña da vueltas por la casa con el globo violeta en la mano como si fuera un tren de alta velocidad. Tiene dos años y seis meses. Y precisamente hace seis meses debería haber comenzado su tratamiento con Increlex, pero hasta ahora no ha recibido la primera dosis.
“Ya recibimos una notificación del gobierno que nos asegura que el medicamento de Camila está listo, pero no dejo de pensar si el hecho de no haberlo recibido durante seis meses puede afectar su crecimiento. Son muchas preguntas”, señala Mayra.
“También tengo un poco de miedo”, añade.
La raíz de ese miedo tiene un base concreta: se han presentado varios casos donde los efectos secundarios no deseados son demasiados y los pacientes tienen que dejar de tomarlo.
“Yo quiero que mi hija tenga una vida lo más normal posible. Que no la miren distinto en el colegio, que no la discriminen por su tamaño y en eso tiene que ver mucho el medicamento. Ojalá lo pueda recibir sin problemas”, añade.
Tras varios minutos, Camila deja de correr y suelta el globo, que cae en pausa. Es el momento perfecto para agarrarla y tomarse la foto.
Pero entonces la niña ve el carro de la Barbie estacionado en una esquina de la cocina y en un acto de astucia, evade la persecución mientras se ríe a carcajadas.
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Ciudad de Guatemala, julio de 2026. – La Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) presentó las principales prioridades regionales para fortalecer el control integral del cáncer durante la Reunión del Órgano de Coordinación Técnica (OCTA) del Acuerdo Regional de Cooperación para la Promoción de la Ciencia y Tecnología Nuclear en América Latina y el Caribe (ARCAL), realizada en Guatemala. El encuentro reunió a representantes de los Estados Miembros para promover la cooperación técnica y el intercambio de experiencias sobre el uso pacífico de las tecnologías nucleares aplicadas al desarrollo.
La presentación estuvo a cargo de la Dra. Ingrid García Velásquez, asesora de Enfermedades No Transmisibles y Factores de Riesgo de la OPS/OMS, quien expuso el panorama regional del cáncer y las principales líneas de cooperación que impulsa la Organización para fortalecer la prevención, la detección temprana, el diagnóstico oportuno, el tratamiento, los cuidados paliativos y el desarrollo del recurso humano, en coordinación con el Organismo Internacional de Energía Atómica (OIEA), el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (CIIC/IARC) y los países de la Región.
Durante la intervención se destacó que el cáncer continúa representando uno de los principales desafíos de salud pública en las Américas, lo que hace necesario avanzar hacia programas nacionales integrales que fortalezcan la prevención, mejoren el acceso a servicios de calidad y reduzcan las inequidades en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Asimismo, se resaltó el valor de la cooperación regional para acelerar el intercambio de conocimientos, la formación de capacidades y la implementación de intervenciones basadas en evidencia.
La OPS/OMS también compartió la experiencia de Guatemala en el fortalecimiento del control del cáncer, incluyendo los avances derivados de la evaluación imPACT realizada en 2024, que identificó oportunidades para fortalecer el recurso humano, los registros de cáncer, los cuidados paliativos y el acceso a servicios de diagnóstico y tratamiento, en concordancia con la Ley de Atención Integral del Cáncer.
En el marco de la reunión se destacó que ARCAL constituye una plataforma estratégica para fortalecer la cooperación técnica entre los países de América Latina y el Caribe, facilitando el intercambio de experiencias y el desarrollo de capacidades en áreas como la radioterapia, la medicina nuclear, la seguridad radiológica y otras aplicaciones de la tecnología nuclear orientadas a mejorar la atención de las personas con cáncer.
La participación de la OPS/OMS reafirmó su compromiso de continuar acompañando a los países de la Región en el fortalecimiento de programas integrales para la prevención y el control del cáncer, promoviendo la cooperación técnica y el trabajo conjunto para avanzar hacia sistemas de salud más equitativos, resilientes y centrados en las personas.
Ciudad de México, 15 de julio de 2026— La Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud en México (OPS/OMS) inauguró junto con la Secretaría de Salud Pública de la Ciudad de México el taller “Generación de evidencia e inteligencia sobre desigualdades en salud”, con el objetivo de fortalecer competencias profesionales analíticas en la generación de evidencia sobre desigualdades sociales en salud, como insumo básico para el análisis de situación de salud y la medición de inequidades en salud.
Este encuentro, con una agenda de trabajo de tres días, del 14 al 16 de julio, que cuenta con la participación de personal de salud, académicos y tomadores de decisiones, busca promover la institucionalización del monitoreo de desigualdades sociales en salud como actividad de inteligencia sanitaria para la rendición de cuentas sobre el progreso hacia la equidad en salud.
Durante la inauguración, realizada en las oficinas de la Representación de la OPS/OMS en México, la secretaria de Salud de la CDMX, Nadine Gasman, destacó la cooperación técnica interinstitucional para seguir construyendo una ciudad que produce salud, una ciudad donde el bienestar, la prevención, los cuidados y la equidad sean el centro de las políticas públicas.
La secretaria de Salud Pública de la CDMX, Nadine Gasman y el representante de la OPS/OMS en México presidieron la inauguración del taller.
Compartió que este tipo de espacios responden a uno de los grandes desafíos de la salud pública contemporánea, de fortalecer la capacidad para medir, comprender y monitorear las desigualdades en salud, para que ese conocimiento se traduzca en decisiones más oportunas, políticas públicas más efectivas y mejores resultados para la población.
El representante de la OPS/OMS en México, José Moya, dio la bienvenida a las 45 personas del sector salud federal, de la CDMX, del IMSS-Bienestar, de la Universidad Autónoma Metropolitana (UAM), de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), del Instituto Nacionla de Salud Pública (INSP) y destacó la colaboración y coordinación con la Secretaría de Salud Pública de la Ciudad de México.
El director del Departamento de Evidencia e Inteligencia para la Acción de Salud de la OPS en Washington, Sebastián García Saisó, destacó que este taller busca configurar un escenario propicio para generar inteligencia real dentro de la salud pública. Explicó que el reto principal consiste en conjuntar los datos que se generan constantemente para transformarlos, mediante el análisis y el contexto adecuado, en evidencia e inteligencia que realmente pueda ser usada para informar a los tomadores de decisión bajo la premisa de que los datos que no se usan, no se mejoran.
Participantes del sector salud federal, de la CDMX, del IMSS-Bienestar, de la UAM, de la UNAM y del INSP.
En el arranque del taller, impartido por los asesores regionales de la OPS, Ana Ortigoza y Oscar J. Mujica, también participó la asesora de la Secretaría de Salud Pública de la CDMX, Evalinda Barrón y la asesora internacional de Sistemas y Servicios de Salud de OPS/OMS, Yamila Comes.
El personal de salud enfocado en la epidemiología y la inteligencia sanitaria expuso sus metas de aprendizaje y fortalecimiento técnico. Las y los participantes señalaron que buscan incorporar componentes de determinantes sociales en sus análisis y apuntaron la necesidad de herramientas que complementen la vigilancia epidemiológica tradicional.
